PATRICK

                          Dilitative Kardiomyopathie

                                 Was ist das?

 

                        Bei dieser Erkrankung ist der Herzmuskel geschwächt. Das heißt,das Herz ist durch den schlaffen Herzmuskel,

                        je nach Ausmaß der Krankheit,meistens ziemlich stark  vergrößert(Zu Anfang meistens die linke Herzkammer).

                        Dadurch kann sich der Herzmuskel nicht mehr richtig zusammenziehen und das Blut wird nicht mehr

                        ausreichend durch den Körper gepumpt. Diese Herzerkrankung verläuft anfangs meistens so,

                        das sie gar nicht bemerkt wird. Erst wenn sie schon ziemlich fortgeschritten ist

                        kommt es zu Symptomen wie z.B. Luftnot,erhebliche Leistungsminderung,ständige Müdigkeit...

                         Bekommt man diese heimtückische Krankheit nicht mit Medikamenten in den Griff,kann eine

                         Transplantation unumgänglich sein. Wobei es nicht heißt,das man außer Gefahr ist,

                          wenn sich der Herzmuskel anscheinend soweit erholt hat,dass der Patient

                          ein nahezu Beschwerdefreies Leben führen kann.

                          Das Alter spielt bei dieser Krankheit keine Rolle.Es trifft Jüngere genauso wie Ältere.

                          Dabei ist diese Form der Kardiomyopathie eher selten.

                          Wichtig :  Diese Informationen sind teils aus eigenen Erfahrungen,teils aus dem Internet.

                                             Sie sind auf keinen Fall zur Selbstdiagnose bestimmt und ersetzen unter keinen

                                              Umständen einen Arztbesuch.Für die Richtigkeit dieser Information übernehme

                                              ich keinerlei Haftung.

 

   

 

                

Ich war 8Jahre alt als bei mir dilitative Kardiomyopathie festgestellt wurde. Ich war schon längere Zeit immer müde und körperlich schnell erschöpft.Da mir immr schlecht war dachten alle das ich eine Magen-Darm-Grippe hätte. Dann kam der Verdacht auf Lungenentzündung. Ich wurde zum röntgen geschickt. Dort wurde dann das vergrößerte Herz entdeckt.Schnell war klar das die Ärzte mir in dieser Klinik nicht helfen konnten.Beim Ultraschall hat der Kinderarzt festgestellt,das mein Herzmuskel nur noch zu 8% arbeitet.Dadurch war mein Puls ziemlich hoch.So um die 200-da sich das Herz ja nicht mehr richtig zusammenziehen konnte aber trotzdem versuchte das ganze Blut durch meinen Körper zu pumpen. Ich kam dann nach Tübingen in die Kinderherzklinik.Nach 12 Tagen Intensivstation wurde ich auf die "normale Station" verlegt.Dort konnte ich mich dann langsam erholen.Insgesamt 6Wochen war ich im KH. Meine Eltern wechselten sich ab damit ich nicht alleine war.Sie bekamen in der Nähe ein Zimmer und so war immer einer von ihnen da.Leider durften sie Nachts nicht im KH bleiben,da es auf der Intensiv verboten war. Zuerst war es sehr schlimm für mich.Aber mit der Zeit gewöhnte ich mich daran.Ich wußte ja das Mama oder Papa ganz früh morgens kamen. Und ich jederzeit anrufen konnte. Aufstehen durfte ich erst ca.eine Woche vor meiner Entlassung.Bis dahin mußte ich meinen Weg mit dem Rollstuhl zurücklegen.Die ganze Zeit über wurde mein Trinken abgemessen.Anfangs bekam ich 80ml/Tag und am Ende waren es dann 1oooml/Tag.Dazu zählte auch Joghurt und Suppen.Ganz schön blöd.Zu Anfang hatte ich bis zu 10Infusionen gleichzeitig laufen.Da meine Arme schon ganz entzündet waren wurde mir dann ein Zentralzugang gelegt.Das ist wie so ein kleiner Schlauch,der in die Vene am Arm geschoben wird und dann bis kurz vor das Herz führt.Medikamente mußte ich dann die ganze Zeit über nehmen. Zuhause hatte ich dann erst mal Hausunterricht.Ein halbes Jahr,da die Ansteckungsgefahr für mich zu groß war.Nach meiner ersten Reha im April 2002 durfte ich dann wieder zur Schule.Nur der Sportunterricht war gestrichen.Und mein geliebtes Fußball sollte ich auch nicht mehr spielen.Tat es aber trotzdem heimlich-zumindest dachte ich das es heimlich ist.Die meiste Zeit stand ich im Tor da es doch sehr anstrengend für mich war.Nach meiner zweiten Reha im Juni 2003 war ich laut Ärzte über dem Berg.Wenn man denen doch nur glauben könnte. Meine Medikamente wurden mit der Zeit auch abgebaut und alles schien gut zu laufen.Ich durfte sogar wieder am Sportunterricht mitmachen-nur unter größter Vorsicht aber immerhin.

                          

        Dann kam November 2004.An diesem Wochenende ging es mir gar nicht gut. Ich war sehr müde und mußte mich auch öfters Übergeben.Meine Mama hat bei unserem Hausarzt  angerufen und der meinte,das es wohl eine Magen-Darm Grippe wäre.Er sagte meiner Mama welches Medikament sie mir geben soll und damit war für ihn die Sache erledigt.Mir ging es aber danach nicht besser und so haben wir nach langem drängen für Di einen Termin bekommen.Beim Arzt angekommen meinte dieser,ich sollte zur Vorsicht ins KH gehen.Ich wollte nicht,da ich das KH nicht ausstehen konnte.Dort wurde ich dann ans EKG  angeschlossen und der Arzt war sofort alamiert.Mein Puls war 180-200 und ich hatte      Herzrhythmusstörungen.Sofort kam ich auf die Intensiv und es wurde ein Ultraschall gemacht.Dann wurde versucht,meinen schnellen Puls mit Elektroschocks in den Griff zu kriegen.Was aber nicht funktionierte.So wurde beschlossen,mich nach Tübingen in die Kinderkardiologie zu verlegen.Meine Proteste das ich nicht dort hin will wurden ignoriert.In Tübingen wurde ich nochmal gründlich untersucht und kam auf die Intensiv.Da mein Zustand nicht als lebensbedrohlich eingestuft wurde kam ich nach einer Nacht auf die Überwachungsstation.Dort lag ich mit 3 Babys in einem Zimmer,war das anstrengend.

        

      Donnerstag  25.11.2004

      Am liebsten hätte ich den ganzen Tag geschlafen.Die Nacht war sehr unruhig.Die Babys haben immer geschrien. Meine Mama ist so gegen 9Uhr gekommen und wir haben dann  morgens ein bißchen Karten gespielt.Aber so richtig Lust hatte ich eigentlich keine.Ich hatte auch keinen Hunger und so habe ich mein Mittagessen meiner Mama gegeben.Dann mußte sie auch nicht extra runter gehen zum Essen und konnte bei mir bleiben.Mittags wollte der Arzt mit meinen Eltern reden.Er hatten einen Herzkatheter für Montag geplant und wollten diesen Eingriff mit ihnen bereden.Das war ganz schön mühsam meinen Papa hier her zu bekommen.Aber ich wollte es unbedingt das er kommt und so hat er sich doch überreden lassen.Das Gespräch war   so um 15.30Uhr und dauerte so etwa 45 Min.In dieser Zeit habe ich mich ein bißchen  ausgeruht.Dann sind meine Eltern wieder zu mir gekommen.Kurz darauf wurde ich ganz unruhig.Mir war total heiß und ich wollte die Manschette vom Blutdruckgerät von meinem Arm weg machen.Die Schwester war nicht ganz so begeistert von dieser Idee.Aber ich hatte ja auch  noch das EKG dran und irgendwie störte mich das alles.

         Ich habe wohl schon geahnt was auf mich zukommt.Wenig später bin ich in die Arme meiner Mama gefallen.

       Die Ärzte und Schwestern haben eine Stunde um mein Leben gekämpft -um 19.08Uhr bin ich zu den Sternenkindern gegangen.Ich bin froh,das meine Eltern da waren und ich nicht alleine war.

 Der Grund warum ich gehen mußte war ein Vorhofkammerflimmern.  Auf Grund meines kranken Herzes schlugen die Wiederbelebungsversuche fehl.Mein Herzmuskel war einfach zu schwach.