Die Wegener'sche Granulomatose

Ich bin seit 2003 daran erkrankt. Da ich immer wieder danach gefragt werde, hier einige Einzelheiten:

Die Granulomatose ist eine sogenannte Autoimmun-Erkrankung, eine Vaskulitis (Gefäßentzündung) die unheilbar ist, in Schüben verläuft und im Prinzip tötlich ist. Die allgemeine Lebenserwartung ist je nach Verlauf der Krankheit natürlich herabgesetzt.

Übliche Behandlung Chemotherapie bei Schub, sonst Immunsuppressiva, ACE-Hemmer und Beta-Blocker, Epo-Spritzen 2x monatl. sowie Lasix und Magenschutz. Jeden Tag!

Und immer die Angst vor einem neuen Schub, der jeden Tag kommen kann. Die Bakterien, die bei einem Schnupfen in der Nase beispielsweise entstehen, haben die Angewohnheit, diese Krankheit "anzuschieben"...

Ich denke, alles begann im Januar 2002 mit einem Schnupfen, der nicht verschwand, sondern sich zu einer ausgewachsenen Sinusitis entwickelte. Monatelange Behandlungen mit den verschiedensten Antibiotika halfen nichts oder nur sehr kurzfristig. Selbst eine Behandlung mit Blutegeln bei einer Dortmunder Heilpraktikerin, die schon einige Erfolge damit bei Sinusitis-Patienten erzielt hat, schlug nur kurzfristig an.Eine Nasen-OP schien unausweichlich.

Anfang 2003 wurde ich in der HNO-Ambulanz vorstellig. Die OP verlief erfolgreich, mir wurde noch Knorpel aus dem Ohr in die Nase eingesetzt, weil mein eigener sich irgendwie verabschiedet hat. Eigentlich sah alles gut aus und mir ging es auch ganz prima, nur verschwand die Sinusitis nicht. Also doktorte der HNO weiter an mir herum.

Nun quälte mich diese Geschichte schon 1  1/2 Jahre und etwa Mitte Juli bemerkte ich, daß ich in den Abendstunden immer Fieber bekam, aber nie üer 38°.

Ich ging weiter arbeiten, auf Wechselschicht, und fühlte mich zunehmend müde und schlapp. Allerdings hielt ich noch gut 10 Wochen durch, bevor ich zum Arzt ging, was mich 2x im Verlauf der Geschichte fast das Leben kostete. Gern wäre ich früher zum Arzt gegangen, aber weil mir mit dem Verlust meines Arbeitsplatzes gedroht wurde, zögerte ich.

Endlich doch beim Arzt, war die Blutabnahme unvermeidlich.Eines Morgens um 8 Uhr wurde ich von der Ärztin persönlich geweckt (aufgrund der üblen Werte) und sofort ins Krankenhaus eingewiesen.

Es vergingen knapp 3 Wochen ohne eindeutige Diagnose. Hierzu sei gesagt, daß diese Granulomatose aufgrund ihrer Seltenheit schwer zu diagnostizieren ist. In der Regel wird ein HNO - oder Hausarzt niemals einen solchen Fall in seiner Praxis haben - so auch bei mir.

Und doch gelang es einem sehr aufmerksamen Hno-Ambulanzarzt den entscheidenden Tip zu geben und mir quasi das Leben zu retten. Mir ging es aber in der Zwischenzeit immer schlechter, ich hatte plötzlich Schwierigkeiten zu hören und es pfiff schauderhaft auf dem rechten Ohr. Eine heftige Mittelohrentzündung wollte ich nicht durch weitere Antibiotika behandeln lassen und entschied mich für einen Schnitt ins Trommefell. Der arme Doktor in der Ambulanz konnte meine Schmerzen kaum mit ansehen und gab sich wirklich alle Mühe, die Schmerzen wurde ich los. Aber hören konnte ich kaum.

Am Morgen des 4. Oktober 03 fühlte ich mich irgendwie nicht gut,ohne daß ich genau sagen konnte, warum. Ich kippte um. Ergebnis: 2 Herzinfarkte, Insuffizienz 3er Herzklappen und beginnender Bluthusten - au weia.

Ich lag am Tropf und fing an, Wasser einzulagern - Nierenversagen. 21 Liter Wasser - autsch-  und die Atemnot wurde immer schlimmer. Ich kam nachts noch auf die Intensivstation. Auf der Haut bildeten sich erbsengroße runde dunkelrote Krüstchen. Eine wurde herausgeschnitten und untersucht. Dann endlich kam der Befund, das Kind hatte also einen Namen.

Wegener'sche Granulomatose  -   noch nie gehört. Aber nun war klar, daß all die scheußlichen Sachen, die mir so passierten, alle zu dieser Krankheit gehören, die ohne Chemo absolut tötlich verläuft. Meine Penicillin-Allergie war mir natürlich überhaupt keine Hilfe. Nachdem ich Monate im Krankenbett verbrachte, erholte ich mich sehr langsam unter den heftigen Medikamenten. Ich lernte wieder laufen und wurde auf dem Gang nicht mehr von 80jährigen Omis mit Gehwagen abgehängt. Dann bekam ich wieder Fieber und beim Röntgen wurde ein Abszess in der Lunge festgestellt. Die Punktion war heftig, man hörte mich bis auf den Gang hinaus schreien. Durch die Atemnot, meine Lunge war ja noch entzündet und ich hustete immernoch Blut, schlief ich wochenlang nur im Sitzen mit einem Kissen vor dem Bauch, auf das ich mich lehnen konnte. Rückenlage war unmöglich und doch mußte ich dutzende Untersuchungen (CT, Kernspinthomographie, Herzkatheter, Bronchoskopie, TEE) im Liegen aushalten.

Endlich nach 3 Monaten sollte ich nach Hause dürfen, da fing ich mir diesen resistenten Krankenhaus-Keim ein: MRSA, Mehicillin-resistenter Staphyllococcus aureus - Halleluja!!!!

Jetzt war es schon kurz vor Weihnachten, ich bekam täglich 4 Infusionen zweier fürchterlicher Antibiotika, die Chemo mußte abgesetzt werden, weil ich eine blutige Blasenentzündung bekam und endlich endlich durfte ich nach Hause,aber nur für 3 Wochen, dann mußte ich wieder auf Station für die nächste Chemo.

Doch bereits 4 Wochen später, als die nächste Stoßtherapie fällig war, versagten meine Nieren erneut. Ich wurde eiligst auf die nephrologische Station verlegt, die Chemo rettete mir mal wieder das Leben, aber meine Nieren verabschiedeten sich diesem Mal für immer. Da meine weißen Blutkörperchen mich auch verließen, wurde ich isoliert. Wenigstens das Fernsehprogramm war meins!

Seit der Entlassung aus dem Krankenhaus werde ich nun engmaschig in der Nieren-Ambulanz überwacht. Immerhin funktionieren meine Nieren nach Schrumpfung noch geschätze 30% und das ist grad so viel, um nicht zur Dialyse zu müssen, aber zu wenig, um die Giftstoffe aus dem Blut zu filtern. Nach eingehender Ernährungsberatung halte ich eine sehr strenge Diät ein, die dazu dient, Natrium(Salz), Eiweiss, Kalium und Phosphat in nur geringer Menge dem Körper zuzuführen. Was soviel heißt, daß ich fast nichts mehr essen bzw. trinken darf. Also nur ausgewählte Nahrunsmittel und ab und zu mal sündigen wegen der Lebensqualität.

Aber auch damit kann man leben, wenn die lieben Mitmenschen es einem nicht so schwer machen würden. Es gibt tatsächlich Menschen, denen ich erkläre, daß ich mich vor Erkältungen in Acht nehmen muß, weil die Bakterien,die in der Nase entstehen,die blöde Angwohnheit haben, bei meiner Erkrankung einen neuen SCHUB auszulösen. Bedeutet, wenn es ganz schlecht läuft: WIEDER CHEMO - an die Nebenwirkungen darf ich gar nicht denken.

Aber all die Zeit hat mich ein kleines Lebewesen die ganze Quälereien durchstehen lassen: EDDA !!!

Ihr verdanke ich auch, daß ich so schnell wieder fit wurde. Schließlich wollte sie spielen und Gassi-gehen. Also nur die allerbeste Motivation.

Ich hoffe, ich konnte Eure Fragen hiermit ausreichend beantworten und die Neugier befriedigen.

Bettina Bendix