Pränataldiagnose

Österreich: Pränatal- und Kinderhospizzentren

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Katharina Kasper - StiftungBeratung und Begleitung rund um pränatale Diagnostik, Behinderung, nach Fehl- oder Totgeburt oder Schwangerschaftsabbruch
Beratung und Begleitung rund um vorgeburtliche Diagnostik, Behinderung und Trauer nach Fehl- und Totgeburt oder Schwangerschaftsabbruch

Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern - bbe e.V.
Selbsthilfeverband

Beratungsstelle zu Pränataldiagnostik, Schwangerschaftsberatungsstelle des SkF Dülmen

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"O-Ton" aus dem deutschen Bundestag vom 12.11.04:

3. BERATUNG VON SCHWANGEREN UND PAAREN NACH PRÄNATALER DIAGNOSTIK ERWEITERN
Familie/Antrag
BERATUNG VON SCHWANGEREN UND PAAREN NACH PRÄNATALER DIAGNOSTIK ERWEITERN
Berlin: (hib/SAS) Das Beratungsangebot für Schwangere erweitern und verbessern, die bei einer pränatalen Diagnostik von einer Behinderung ihres ungeborenen Kindes erfahren haben, ist ein Anliegen der Koalitionsfraktionen.
Wie sie in ihrem Antrag (15/4148) erklären, müssten Frauen bei der ärztlichen Schwangerschaftsvorsorge so umfassend und wertfrei informiert werden, dass sie eine eigenverantwortliche Entscheidung für oder gegen einen Abbruch ihrer Schwangerschaft treffen können.
Die Fraktionen halten es für notwendig, dass den betroffenen Frauen und Paaren neben dem ärztlichen Aufklärungsgespräch eine unabhängige psychosoziale Beratung angeboten werde, für die die Kooperation und Vernetzung der mit der Thematik befassten Berufsgruppe ein wesentlicher Bestandteil sein soll.
Bestätigt sehen sie sich in ihrer Haltung durch den ersten Zwischenbericht zu einer vom Bundesfamilienministerium geförderten wissenschaftlichen Begleitung eines Modellprojektes dazu. Aus ihrer Sicht müsse deshalb die Richtlinie der Bundesärztekammer zur pränatalen Diagnostik von Krankheit und Krankheitsdispositionen so überarbeitet werden und ergänzt werden, dass insbesondere eine adäquate Aufklärung und Beratung vor einer weiterführenden Pränataldiagnostik sowie danach gewährleistet werden kann.
Dies sicherzustellen, sei die Bundesregierung gefordert, gemeinsam mit den Ländern auf die Ärztekammer einzuwirken, dass die Aufklärung, Beratung und Anwendung von pränataler Diagnostik entsprechend verändert wird. Außerdem soll sich die Bundesregierung bei der Ärzteschaft dafür einsetzen, dass die behandelnden Ärzte auch Fachleute verschiedener Disziplinen hinzuziehen, wenn sie bei einem ungeborenen Kind eine Behinderung feststellen.
Dies solle den betroffenen Eltern die Möglichkeit geben, sich über die Behinderung ihres Kindes und ein Leben mit ihm zu informieren. Nach klinischen Erfahrungen habe sich das Hinzuziehen von Fachleuten als überaus sinnvoll erwiesen.
Die Koalitionsfraktionen möchten im Weiteren den Grundsatz gewahrt wissen, dass es keine restriktiven Regelungen geben solle, die einen Abbruch der Schwangerschaft verhinderten, sondern das werdende Leben zusammen mit der
schwangeren Frau geschützt wird.
Nach Ansicht der Abgeordneten begründet die Datenlage zur medizinischen Indikation keinen gesetzlichen Handlungsbedarf. Daten des Statistischen Bundesamtes zufolge lasse sich ein kontinuierlicher Rückgang der gemeldeten Abbrüche feststellen und dies obwohl in den vergangenen Jahren die Zahl der pränataldiagnostischen Untersuchungen stetig gestiegen sei. Dies führt die Abgeordneten zu der Schlussfolgerung, dass angesichts verbesserter diagnostischer Möglichkeiten schwere Erkrankungen von ungeborenen Kindern festgestellt werden könne und dies auch dazu diene, die Gesundheit von Mutter und Kinder während der Schwangerschaft zu erhalten oder zu verbessern sowie Schwangerschaftsabbrüche auf Verdacht im immer stärkeren Maße zu vermeiden.

Wird die Pränataldiagnostik als hilfreich erlebt?
DT vom 18.04.2002 von Sonja Dengler

Ist die Pränataldiagnostik (PND) tatsächlich die richtige Antwort auf Fragen und Ängste von Schwangeren? Die Praxis zeigt, dass jedes neue Untersuchungsergebnis Frauen immer stärker verunsichert. Was als Vorsorge-Untersuchung begann, endet häufig als Qualitätskontrolle mit tödlichem Ausgang. Was tun, damit Frauen guter Hoffnung bleiben können?

Hoffentlich ist es gesund? Auf diese natürliche Sorge jeder Schwangeren wird von medizinischer Seite oft nur mit festgelegten Routineuntersuchungen geantwortet. Die in den Mutterschaftsrichtlinien empfohlenen Vorsorgemaßnahmen sollen ermitteln, ob bestimmte Therapiemaßnahmen zum Wohlergehen von Mutter und Kind notwendig sind und gehören zur Pränataldiagnostik im weiteren Sinne.

Darüber hinaus hat sich aber eine spezielle vorgeburtliche Diagnostik unter dem Kürzel PND (für Pränataldiagnostik) im gynäkologischen Alltag etabliert. Sie dient zur Klärung der Frage, ob eine bestimmte Behinderung oder Fehlbildung beim Kind vorliegt. Man unterscheidet dabei invasive und nicht-invasive Methoden. Die weniger belastenden nicht-invasiven Methoden wie Triple-Test und Missbildungsultraschall zeigen keine körperlichen Nebenwirkungen, ergeben jedoch häufig falsche Befunde. Die invasiven Methoden dringen ins Körperinnere ein, sind mit einem gewissen Risiko belastet, besitzen aber eine höhere Aussagekraft. Zu ihnen zählen Chorionzottenbiopsie (CVS), Amniozentese (AC) und Nabelschnurpunktion. Zur Anwendung kommen diese vorgeburtlichen Untersuchungen zwischen der 10. und der 21. Schwangerschaftswoche, das heißt in einer normalerweise für die Schwangere unbeschwerten Zeit.

Der standardisierte Ablauf dieser Vorsorgeuntersuchungen trägt die Züge eines Rituals. Rein äußerlich gesehen korrespondiert er dadurch mit der Befindlichkeit der Schwangeren. Zeugung und Empfängnis, Schwangerschaft und Geburt, sind nämlich krisenanfällige Übergangszeiten. Es gibt wenige Situationen, die so lebensverändernd sind, wie das Erwarten eines Kindes. Es bedeuten für alle Beteiligten eine biographische Zäsur und bringen selbstverständlich widersprüchliche Gefühle mit sich: Momente innigster Freude wechseln mit Gefühlen der Unsicherheit: Depressive Stimmungen passen zwar nicht so recht zu den Weichzeichneraufnahmen der Werbeprospekte für Babyartikel; doch zeigt die Erfahrung, dass Unsicherheiten, Schuldgefühle und Ängste scheinbar aus dem Nichts in Mutterfreuden und Vaterstolz brechen. Sensible Naturen spüren gerade jetzt den Zusammenhang der großen Themen Anfang und Ende, Werden und Vergehen, Geburt und Tod.

In diesem natürlichen, aber extrem schwierigen Auf und Ab brauchen die Schwangeren eine gute Führung, um den schwierigen Übergang sinnvoll zu vollziehen. Sie brauchen ein stabilisierendes Leitbild, an dem sie sich orientieren, mit dessen „Lebensmodell“ sie sich zeitweise sogar identifizieren können. (Dies gilt übrigens nicht nur für Schwangerschaft und Geburt, sondern für alle kritischen Übergangszeiten im Lebenslauf.) All diese Unterstützungsformen bieten traditionsgebundenere Gesellschaften als die unsere ihren Mitgliedern in Form von Übergangsriten und in der Gestalt lebenserfahrener Mentoren an: Die Unerfahrenen, die in die neue Phase eintreten sollen, werden festgelegten Regeln unterworfen und symbolträchtigen Handlungen unterzogen, die den Abschied vom Alten zelebrieren, den gefahrvollen Übergang erleichtern und den Neuanfang auf der nächsten Lebensstufe ermöglichen helfen.

Diese Rolle überträgt die Schwangere in unserer Gesellschaft dem Frauenarzt, der für sie in dieser Situation medizinische und ethische Werte vertritt. Bei der Gegenüberstellung dieser verborgenen, aber existenziellen Zusammenhänge ergibt sich daher die Frage, ob PND tatsächlich die richtige Antwort auf die Befindlichkeit der Schwangeren darstellt. Oder ob sie zu einer zusätzlichen Verunsicherung führt, indem sie vorgibt, vor dem zu bewahren und zu schützen, was sie selbst erst in Szene setzt. Das folgende Beispiel aus dem PND-Alltag veranschaulicht die Notwendigkeit einer kritischen Betrachtung des Prozesses. (Entnommen aus: EKFuL, Materialien zur Beratungsarbeit).

Da hilft kein Schnellkurs in medizinischer Genetik

Da wird einer überraschend schwanger gewordenen Vierzigjährigen, die sich dennoch sehr auf das Kind freut, wohl wegen des „Altersrisikos“ zur vorgeburtlichen Diagnostik geraten. Aus terminlichen Gründen entschließt sich die Frau zur Chorionzottenbiopsie, einer Untersuchung mit einem Abortrisiko von immerhin ein bis zwei Prozent. Ihr wird folgendes Ergebnis mitgeteilt: Trisomie 18 in fünf Zellen der Kurzzeitkultur; fünfzehn Zellen dieser Kultur zeigen einen unauffälligen männlichen Chromosomensatz. In der nun folgenden Beratung über die Wertigkeit des Befundes muss die zutiefst verunsicherte Schwangere einen Schnellkurs in medizinischer Genetik absolvieren. Sie erfährt, dass es sich bei dem Befund am wahrscheinlichsten um ein Kulturartefakt handelt, das heißt ein durch die Methodik bedingtes Ergebnis. Möglich sei auch eine auf die Placenta beschränkte anomale Zelllinie, die aber an sich harmlos sei. Trotz dieser wahrscheinlichsten Ursachen muss sich die Frau aber auch mit allen möglichen Erscheinungsbildern der Trisomie 18 sowie eines Trisomie-18-Mosaiks vertraut machen lassen. Sie hört in diesem Zusammenhang Begriffe wie unterentwickelter Kiefer, deformierte Ohren, kurzes Brustbein, missgebildete Finger, Herzfehler, Frühsterblichkeit. Im Falle des Mosaiks reiche das mögliche Spektrum der Symptomatik beim Kind von schwerst körperlich und geistig behindert bis hin zu völlig unauffällig entwickelt. Mit diesen verwirrenden und beängstigenden Vorstellungen im Herzen willigt die Schwangere in eine Fruchtwasserspiegelung mit einem Abortrisiko von 0,5–1 Prozent zur weiteren Abklärung des Befundes ein. Diese erbringt, ebenso wie die Langzeitkultur der Chorionzottenbiopsie und der so genannte Missbildungsultraschall im Hinblick auf kindliche Fehlbildungen, unauffällige Ergebnisse. Übrig bleibt lediglich ein Risiko von maximal einem Prozent für eine Behinderung beim Kind aufgrund eines Trisomie-18-Mosaiks; ein Risiko also, das in der Größenordnung des so genannten Altersrisikos liegt, welches ursprünglich durch die Chorionzottenbiopsie ja abgeklärt werden sollte! Zurück bleibt allerdings auch eine verunsicherte, hin- und hergerissene Schwangere, die zwar verstandesmäßig den „Schnellkurs“ erfasst hat, doch emotional entscheiden wird.

Wie in jeder Schwangerschaft wäre es auch im obigen Fall eigentlich Aufgabe eines stabilisierenden Rituals, die spontane Annahme des Kindes zu unterstützen. Ein Ritual im guten Sinne würde die Frau über alle Klippen hinweg von der naturhaft-emotionalen Akzeptierung des Kindes zu einer Vertiefung und Verankerung dieser Haltung in allen Wesensschichten führen. Statt dessen wird dieser natürliche Prozess durch das Angebot der PND-Möglichkeiten zunächst gestoppt und im weiteren Verlauf in der Schwebe gehalten: Die durch jedes neue Untersuchungsergebnis immer tiefer verunsicherte Frau kann dieser psychischen Extrembelastung nur standhalten, indem sie sich innerlich zu einer Schwangerschaft auf Probe entschließt: „Ich liebe es jetzt noch nicht, sonst kann ich es später nicht mehr abtreiben.“ Deshalb wird durch die angestoßene Dynamik des PND-Prozesses selbst vom wohlgesinntesten Diagnostiker die Beziehung zwischen Mutter und Kind neu definiert: Die Schwangere wird zu einer Bewertung darüber gedrängt, ob es sich jetzt schon lohnt, das Kind zu lieben oder nicht. Aus der natürlichen Fürsorge der Frau wird unter dem Etikett der Vorsorge eine Begutachtung – ein impliziter Misstrauensantrag gegen das Kind.

Es wäre eine Überforderung der PND-Technik, von ihr Antwort auf Sinnfragen zu erwarten. Sie liefert lediglich fragwürdige Fakten, die bis auf ganz seltene Ausnahmen keine therapeutischen Konsequenzen nach sich ziehen. Diese nicht für Heilung oder Linderung verwertbaren Untersuchungsergebnisse stellen aber das Kind zur Disposition. Nichts weniger. Aufgabe eines sinnvollen Rituals wäre stattdessen die Durchsetzung und Bewahrung grundlegender Werte. Dies ist nämlich eine seiner wichtigsten Funktionen: Durch einen bestimmten Prozess die als lebensfördernd erkannten Werte weiterzugeben.

Daher stellt sich generell die Frage, ob PND nicht bereits durch die Art ihres Einsatzes als Qualitätskontrolle korrumpiert ist. Was bedeutet es in diesem Zusammenhang, dass fast hundert Prozent der Kinder mit vermutetem Down-Syndrom abgetrieben werden? Nur noch ganz wenige Kinder mit pränatal diagnostizierter Trisomie 21 entgehen ihrer Abtreibung. Es drängt sich also der Eindruck auf, als sollte Pränataldiagnostik die Ablehnung eines möglicherweise behinderten Menschen aufgrund statistischer Aussagen als fundamentalen Wert ritualisieren. Eine Lebensverneinung als Grundwert unserer Gesellschaft – durchgesetzt mittels eines Vorsorge-Rituals. Frauen sollten deshalb in dieser emotional belastenden Situation die Rückendeckung ihrer Partner haben. Gemeinsam sollten sich die jungen Eltern immer wieder Rechenschaft ablegen über ihr eigenes Mittun in einem Prozess, der möglicherweise in einer Abtreibung mündet.

Die Frau muss Herrin des Verfahrens bleiben

Aufgrund dieser Beobachtungen erheben sich sowohl im Vorfeld wie auch im Verlauf des PND-Rituals zahlreiche Fragen: Es scheint, als haben wir Eltern uns von einer schwer interpretierbaren Technik das Heft des Schwangerseins aus der Hand nehmen lassen. Als im guten Sinne Emanzipierte müssten wir eine radikale Einstellungsänderung zum Schwangersein vornehmen, um uns nicht in den Vorsorge-Kreislauf hineinziehen zu lassen. Wir sollten herausfinden, an welchen Stellen Verweigerung gefordert ist, um den Fallen dieses Systems zu entgehen. Ein Innehalten ist notwendig, damit die Frau – soweit wie möglich – Herrin des Verfahrens bleibt. Aus ihrer naturgegebenen Rolle als Fürsorgerin ihres Kindes darf sie sich nicht degradieren lassen zur neutralen Beobachterin oder Verwalterin von statistischen Wahrscheinlichkeiten.

Doch was ist, wenn Frauen bereits in den Prozess vorgeburtlicher Diagnostik eingebaut worden sind? Oft werden Schwangere alleingelassen mit Fragen wie diesen: „Was bedeutet es eigentlich, wenn ich mich für eine vorgeburtliche Untersuchung entscheide? Und was, wenn ich mich verweigere? Wie verändert PND mein Schwangerschaftserleben? Werde ich noch guter Hoffnung sein, wenn eine mögliche Behinderung festgestellt wurde? Wohin mit meinen Ängsten und Albträumen, in denen mir das eigene Kind als „Monster“ erscheint?“ Wie gewinnen Frauen in diesen schwierigen und belastenden Situationen ihre selbstbestimmte Haltung wieder? Mit wem kann sie die verwirrenden „Fakten“ besprechen, die ihr der Frauenarzt oder der Genetiker zumuten?

Für die Entscheidungsfindung vor Inanspruchnahme von PND, während des Untersuchungsprozesses und nach einem erhobenen Befund brauchen Frauen mehr als medizinisch-technische Erklärungen. Sie brauchen eine Ergänzung zum ärztlichen Übergangsbegleiter; eine Person, die das grundlegende Bedürfnis nach Halt befriedigen und eine verlässliche Orientierung bieten kann. Sie brauchen eine Begleitung, die an das natürliche Empfinden und die Fähigkeiten anknüpfen, die Fürsorge unterstützen und Verantwortungen klären kann. Die nach gangbaren Wegen sucht, den unterlegten Risikobegriff sachlich in Frage stellt und eine vertretbare Verweigerung stützen kann. Schwangere brauchen eine lebenserfahrene, humorvolle, gelassene Frau, die sie finanziell unabhängig vom PND-Prozess beraten kann. BIRKE-Beraterinnen stehen als Ansprechpartnerinnen bei allen Fragen im Zusammenhang mit PND zur Verfügung.

Pränatale Beratung in Mainz