tagbebuch4


02. 10. 04

Geschichten die das Leben schreibt, oder die Willkür der Ärzte!
Gestern erzählte mir meine Freundin die Geschichte ihres Neffen (Körperbehindert) Auf Grund eines Gutachtens wurde der Junge in eine geistig behinderten Schule untergebracht, mit einem angeblichen IQ von 70. Jetzt nach Jahren kam heraus das der Junge einen IQ von 100 hat.
Jahre in denen er nur aufbewahrt wurde!! Jetzt mit 12 Jahren kam er in eine Schule für Körperbehinderte. Das was man dem Jungen angetan hat, kann niemand mehr gutmachen.
 
27. 010. 04
 
Ich habe mir einen Überweisungsschein für das Neurologische Kinderzentrum von unserem Hausarzt geholt.
Begründung:
Alexandra ist ein Trisomie Kind, von ihrer Entwicklung her ein Mosaik mit hohem Restleistungsvermögen.
Sie zeigt sich in Lerninhalten gegenüber aufgeschlossen, hat das Alphabet erlernt, kann mit Zahlenbegriffen umgehen und Rechenoperationen ausführen, bewegt sich frei und zuverlässig auch in neuer Umgebung. Die Einschulungsuntersuchung wurde ergänzt durch ein sonderpädagogisches gutachten, liegt hier nicht vor, steht aber der Mutter zur Verfügung, welches nur praktische Bildbarkeit attestiert. Ein Widerspruchsverfahren läuft.
Es gibt bisher keine ausführliche Untersuchung, welche das Leistungs-Aufmerksamkeitsvermögen des Kindes untersucht, wir bitten Sie entsprechend darum.
 
11. 011. 04
 
Mal ein kurzer Zwischenbericht :)
Erst einmal ein Herzliches Dankeschön an das Rheingau Echo für den Bericht! Ich habe schon sehr viele angeschrieben, die Antwort war immer Schweigen. Ebenso geht im Moment die Vogel-Strauß-Politik um. Alles steckt den Kopf in den Sand und hofft das sich das Problem Alexandra, in Luft auflöst *fg* Da kommen wir schon zu Alex :)
Alexandra geht nach wie vor mit sehr viel Spaß in die Schule. Abends singt sie "Und Morgen gehe ich wieder in die Schule" *bg* Die ersten Kinder akzeptieren sie und gehen auf sie zu. Mittags erzählt sie mir dann mit glücklich leuchteten Augen, mit wem sie in der Pause gespielt hat. Hausaufgaben werden nun auch mit verhaltener Freude ;) gemacht. Alles in allen tut die Schule Alexandra sehr gut. Nur schade das sie nur 2 Std. gehen darf. Festgestellt habe ich in der Zwischenzeit, das es wohl angebracht wäre einige Lehrkräfte in eine "Wie Benehme ich mich Richtig, Stunde zu stecken. Das Thema, wie gehe ich damit um, wenn jemand mich grüßt.
Ist doch ganz einfach!! habe ich schon als Kind gelernt "ZURÜCKGRÜßEN" Tut auch nicht Weh *Ehrlich* Termine für Gericht und Sozialpädagogisches Zentrum stehen fest. Melde mich spätestens am ende des Monats mit Neuigkeiten wieder :)
 
19. 11. 04
 
Der Kampf ist erst mal wieder zu Ende, ich muss sagen ich kann im Moment auch nicht mehr :(
Durch den Stress bin ich auf 45 Kilo gerutscht. Also nicht mehr viel da von Gabi ;) Erst einmal die Zusammenfassung der Ereignisse, dann der Rest! Die Zusammenfassung gibt wieder was passiert ist, gesagt wurde und entspricht dem was ich erlebt habe.

 
Zusammenfassung!
Schule:
Obwohl mir gesagt wurde, vom Direktor der Schule, dass Alexandra von Anfang an auf der Einschulungsliste stand, wurde am Einschulungstag ihr Name nicht mehr aufgeführt.
Das Erschrecken als er uns am Einschulungstag sah, warum? Warum wurde Alexandra nicht noch auf die Liste, auf der sie doch immer stand, eingetragen, damit wir nicht mitten während der Feier gehen mussten und warum durften wir die Einschulungsfeier nicht mitmachen? Nach nur 2 Wochen hieß es vom Direktor, Alexandra wäre für die Schule nicht mehr tragbar. 
Vor der Einschulung, in einem Gespräch mit dem Direktor im Frühjahr, sagte ich ihm, dass Alexandra noch ein Jahr zurückgestellt werden müsste, da ich die Probleme (Konzentration, Schreiben) die sie noch hatte, kannte.  Der Direktor der Schule sagte, ich solle sie ins kalte Wasser werfen.
 
Somit habe ich der Einschulung zugestimmt, wider besseren Wissens und in der vermutlich naiven Annahme, dass der Direktor der Schule uns hilft.
Ich hatte auch mehrere Male erwähnt, dass eine Sonderschule für Lernhilfe mir genauso lieb ist wie die Grundschule und er stimmte mir zu, dass Lesen, Schreiben, Rechnen lernen sehr wichtig sei. Trotzdem wurde der Brief an das Schulamt vom Direktor so verfasst, dass nur noch die PB-Schule übrig bleiben konnte.
 
Der Anruf von Seiten des Direktors bei uns, dass er eine Heimschule auch PB - schön weit weg - gefunden hätte, die optimal für Alexandra wäre, fand ich sehr befremdlich, zumal ich ihn nie gebeten hatte (und dies auch nie getan hätte), er solle eine für Alex geeignete Schule suchen!
 
Bei unserem vorletzten Gespräch sagte mir der Direktor, dass wir nie über eine Zurückstellung geredet hätten. (???)
 
Vincenzstift:
Obwohl ich gebeten hatte, Alexandra auf ihre wirklichen Fähigkeiten zu überprüfen, wurde dieses nicht gemacht! Man hielt es dort für nötiger, sie anhand eines aufgeschlagenen Eies zu bewerten. Man wollte mir weismachen, dass Alexandra auch nachmittags betreut würde und man hielt den Bericht für das Schulamt monatelang zurück, bis kurz vor den Sommerferien, als es für einen Widerspruch schon zu spät war, und das Suchen und Finden für eine schulischen Alternative!
 
Schulamt:
Unsere Bitten, Alexandra zu integrieren, eine geeignete Sonderschule jenseits von PB zu finden oder sie in eine Vorschule zu geben, wurden abgelehnt. Man versuchte mir die PB-Schule mit den Worten schmackhaft zu machen "Das ist doch sehr gut für Alexandra, da kann sie nach der Schule gleich eine Lehre (???) machen und anschließend in der Behindertenwerkstatt arbeiten!!" In unserer Anwesenheit wurde dann ein Telefongespräch mit dem Vincenzstift geführt. "Habt ihr den Platz für Alexandra freigehalten?" Natürlich hatte man den Platz freigehalten, stand doch für alle Beteiligten außer uns fest, dass Alexandra auf die PB-Schule gehört *Nichtwahr* Auf die Idee Alexandra mal zu Überprüfen, kam man auch nicht!
 
Gestern hatten wir eine vorgerichtsverhandlung.
Ich sollte Alexandra mitbringen. Es geschah genau das was immer geschieht, keiner schaute sich Alexandra an. Man nahm noch nicht einmal Rücksicht auf sie. Ich glaube wirklich das man denkt, Down-Kinder würden keine Gefühle haben, nichts verstehen und sowieso nichts mitbekommen. Nachdem Alexandra immer verstörter aussah, wurde sie auf meine bitte hin rausgeschickt. Alexandra ist es wert, dass man sie anschaut, mit ihr spricht und sie wahrnimmt!
Bei der Verhandlung berief man sich, wie sollte es auch anders sein, immer wieder auf das Gutachten vom Vincentstift. Auf meine Frage an die Vertreterin des Vincentstiftes warum man Alexandra nicht auf ihre Fähigkeiten getestet hat, warum das Gutachten monatelang zurückgehalten wurde, bekam ich nur ein Achselzucken. Alles in allem ging es für uns gut aus. Alexandra wird so wie es aussieht spätesten übernächste Woche in den Kindergarten gehen :) Ich mache mich auf die suche nach integrativen Schulen und werde versuchen etwas zuzunehmen *g* für den nächsten Kampf. Großartige Lust die Homepage weiter zu führen habe ich nicht mehr, am liebsten würde ich sie jetzt selbst Löschen. Aber, die Homepage ist ja für Alexandra und nicht für die stillen Mitleser.
 
25. 11. 04
 
Ab Montag geht Alexandra in den Kindergarten :)
Das ging schneller als ich gedacht habe. Das wir  einen Kindergarten finden, wußte ich *bg* aber soooo schnell *Erleichtertbin*
 
22. 09. 04
 
Die nächste Katastrophe haben wir hinter uns ;)
Als ich den Termin für das Sozial Pädagogische Zentrum bekam sagte man mir das die Untersuchungen 4 bis 5 Stunden dauern würden. Wenn ich die Wartezeit, Messen und Wiegen abziehe, dauerte das ganze, Inklusive K-ABC Test 45 Minuten. Wobei das Gespräch länger dauerte als der Test! Bei dem Gespräch fragte man mich nichts, Nothing, rein gar nichts über Alexandra und ihre Entwicklung. Ich wurde über meine Familie ausgefragt, Krankheiten in der Familie und sowas.
Witzig fand ich das er mich fragte, ob Alexandra schon einmal beim Augenarzt war. Das Kind saß dabei mit Brille auf der Nase. Was dachte er von wem sie die Brille hat, vom Fußpfleger oder was?? Erstaunlich war dann wieder das der Arzt eine geistig behinderten Schule kennt, in der Fremdsprachen gelehrt werden, (?) aber keine Erklärung dafür hatte, warum Alex so leicht englisch lernen konnte, außer das auch Menschen mit einem IQ von 50/60 Fremdsprachen erlernen würden. Das ich mir ein klein wenig veräppelt vorkam, darf man mir nicht Verübeln. Mit so einem geringen IQ kann man keine Fremdsprachen erlernen. Der IQ steht für geistige Behinderung!!! Es ist halt immer das gleiche, man hört die Diagnose und das war's! Schade finde ich, das ich das Geld nicht habe um Alexandra in der englischen Sprache Unterrichten zu lassen. Ich konnte ihr ja nur Haubtwörter beibringen, deswegen haben wir das ganze nach circa 100 Wörtern vor einem Jahr, wegen Langeweile, wieder aufgegeben :(
So nun steh ich mal wieder da und habe nichts in der Hand um die Katastrophe zu verhindern! Wieder hat sich eine Hoffnung zerschlagen! Das was wir DRINGEND brauchen, ist ein Psychologe der offen ist, kein Schubladen Denken hat und nach Rechts und Links schauen kann. Jemand der sich Zeit und Mühe nimmt das aus Alexandra rauszuholen, was in ihr steckt.
 
So jetzt aber etwas Erfreuliches :) Alex geht supergerne in den Kindergarten und hat viel Spaß. Klagen über sie, gibt es auch nicht :) Seid 4 Wochen darf sie ins Internet, wobei ich es genau wie damals, als sie mit Zweieinhalb Jahren an den Computer durfte, gehalten habe. Ohne große Erklärungen einfach machen lassen. Schon erstaunlich wo sie überall rumsurft *g* Die Seiten die Alexandra Benutzen darf haben auch Links zu anderen Kinderseiten, dadurch findet sie ständig Neue Spiele die Getestet werden müssen :) Schon Erstaunlich was man mit einem IQ von 50/60 so alles anstellen kann. ;)
So das war es mal wieder von uns und unseren Katastrophen. Ich Wünsche euch allen das was ich gerne gehabt hätte, ein unbeschwertes Weihnachtsfest. :)
 
31.10.04
 
Mein Wunsch für 2005, eine vernünftige Entwicklungsdiagnostik für Alexandra. 
Ein ganz bescheidener Wunsch für 2005, für die Zukunft meiner Tochter! Keine Null Acht Fünfzehn Abfertigung, sondern eine Vorgehensweise wie unten Beschrieben. Keine Schublade auf, Schublade zu Vorgehensweise, sondern endlich eine Vernünftige Untersuchung!!
*Hmmm* Nach meinen Erfahrungen wohl doch ein fast unerfüllbarer Wunsch, mal sehen was 2005 uns bringt, nur ein Aufgeben, wird es nie sein :)
Mit Freundlicher Genehmigung der Autorin, eine Beschreibung der Entwicklungsdiagnostik und das vorgehen. Nachzulesen bei http://www.diepraxis.de
 
Wie sieht so eine Testung aus?

In meiner Praxis führe ich zunächst ein Elterngespräch, in dem die Eltern über ihr Kind berichten: Wie war die frühkindliche Entwicklung? Welche Hinweise gibt es auf eine mögliche Unter- oder Überforderung? Was ist auffällig an dem Kind? Gibt es problematische Verhaltensweisen? Das Erstgespräch wird nur mit den Eltern (oder mit einem Elternteil) durchgeführt, da ein (kleines) Kind sich sonst regelrecht problematisiert fühlen könnte.
Dann folgen zwei bis drei Testtermine, welche mit dem Kind alleine durchgeführt werden. Im ersten Testtermin gebe ich dem Kind die Möglichkeit, sich mit der Situation vertraut zu machen und mich und die Räumlichkeiten kennenzulernen. Darüber hinaus gibt es „spannende Aufgaben“ oder „Rätsel“ zu lösen. In der Regel kommen die Kinder zum zweiten Testtermin entspannt und oft in freudiger Erwartung. Nach dem ersten Testtermin mache ich eine Zwischenauswertung der Ergebnisse um zu sehen, ob es (schon) Besonderheiten gibt und um zu wissen, worauf ich beim zweiten (und dritten) Testtermin besonders achten sollte.
Das Abschlussgespräch führe ich wiederum mit den Eltern (ohne das Kind) durch. Hier wird der Test genau erklärt (Aufbau, Inhalte, Konzepte) und natürlich das Ergebnis sowie die daraus resultierenden Konsequenzen. Falls sinnvoll, werden Fördermöglichkeiten angeboten und diskutiert. Für die Eltern ist meist wichtig zu erfahren, wie sie mit ihrem Kind umgehen sollten/können (Welche Anforderungen dürfen gestellt werden? Wie begegne ich den nie enden wollenden Forderungen meines Kindes?).
 
01.02.05
Ich glaube es wird Zeit mal ein kleines Lebenszeichen von uns abzugeben *g* wir Leben noch, es geht uns gut und das Leben macht Spaß! :) Alexandra geht supergerne in den Kindergarten. Zur Zeit Üben sie kräftig den Tiger Tanz, um ihn an der Kinderfassenacht aufzuführen. Werde die Bilder dann auf die Homepage stellen, vom kleinen Tiger ;)
Dieses Tagebuch schließe ich und Eröffne ein Neues in dem es nur noch Positives gibt. Einige Tage dauert es aber noch *g* mit den Neuigkeiten ;)
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