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 02. 07. 04

Kurze anamnestische Angaben 

Frau XXXX verwies mit großem Nachdruck auf die vorliegende Diagnose: Trisomie 21 (Mosaikform)

Dazu wird in der Literatur (Neuhäuser/Steinhausen (Hrsg.) Geistige Behinderung, 2. Auflage 1999, folgendes dargestellt "Auch wenn es keine eindeutige Beziehung zwischen dem Anteil normaler oder trisomer Zellen am Mosaik und der Ausprägung von Symptomen gibt, kann doch das aussehen weniger "Typisch" oder die Geistige Behinderung weniger deutlich sein"

Auch von Neuhäuser

In etwa 1% kommen bei Down-Syndrom sog., Mosaike vor, d.h.neben den Zellen mit 47 Chromosomen und Trisomie 21 gibt es normale Zellen, wobei der Anteil schwankt. Wenn es mehr normale Zellen gibt, kann die Ausprägung des Down-Syndroms geringer sein, aber eine sichere Korrelation gibt es nicht. Dass ein kleiner Anteil von trisomen Zellen besonders hohe Intelligenz bedingt, ist mir nicht bekannt. In der Eizelle kann das trisome Chromsom nicht vorliegen, sie kann nur 2 Chromosomen 21 enthalten, das 3. kommt von der Samenzelle. Eine Normale oder gar hohe Intelligenz ist auch bei Mosaik die Ausnahme.

Ausnahmen Bestätigen die Regel, oder sehe ich das falsch *g*

Im Anhang des VÜF-Bogens befindet sich ein Auszug aus der von der Mutter angelegten Homepage "Alexandra" aus dem Internet. Sie gibt einen bemerkenswerten Einblick in die Sichtweise der Mutter im Hinblick auf die Einschulung ihrer Tochter

(WAS SOLL DAS????) zudem bin ich sicher dass auch das Schulamt die Adresse hat, da braucht man nichts raus Kopieren. Zu dem nichts aus einen Zusammenhang heraus. Dann bitte alles was auf der Homepage steht, sonst könnte es ein gaaaanz Falsches Bild ergeben!!!

In der Anlage beigefügt ist eine Schulärztliche Bescheinigung zur Vorlage bei der Schulbehörde. Es wird festgestellt, das bei Alexandra trotz erfreulicher Entwicklung eines Kindes mit Trisomie, sonderpädagogischer Förderbedarf, vermutlich im Sinne einer Schule für Praktisch Bildbare, besteht und die Einleitung eines Überpüfungsverfahren erforderlich ist.

Gespräch mit der Mutter

Im Gespräch am 12. 03.04 spricht sich Frau xxxx verhement gegen eine sonderpädagogische Förderung durch den Besuch einer Sonderschule aus. (Tut sie immer noch *g*) Sie besteht auf die Teilnahme am gemeinsamen Unterricht in der Schule Lorch. Frau xxxxx berichtet, der Herr xxxx als Schulleiter der Schule ihr die Teilnahme am gemeinsamen Unterricht in der Schule zugesagt habe. Wir weisen Frau xxx darauf hin, dass Herr xxxx die Aussage in dieser Form nicht gemacht haben könne, sondern wahrscheinlich die Möglichkeiten der Sonderpädagogischen Förderung erläutert habe. Herr xxxx bestätigt uns dies in einem Telefonat.

Teilnahme am Unterricht

Alexandra nimmt zunächst am Unterricht der Klasse Grundstufe 4 teil. Thema des Unterrichtes ist die Herstellung einfacher Gerichte anhand eines Bildrezeptes. Alexandra nimmt am täglich stattfindenden Morgenkreis zur Begrüßung teil und stellt sich den Mitschüler vor, wobei sie sehr leise und zurückhaltend spricht. In den verschiedenen Unterrichtsphasen zeigt sie spontan ihre Beteiligung und ihr Interesse. Verbal äußert sie sich sehr zurückhaltend, ihre Artikulation ist undeutlich (Da freut sich die Logopädin *g*)Alexandra beteiligt sich an der Herstellung von Rühreier, als sie versucht ein Ei aufzuschlagen, zerbricht dieses und läuft aus. Sie besteht darauf, sich sofort die Hände zu waschen.     ist das jetzt Negativ oder positiv?)

Wo ist das Ei das sie Korrekt aufgeschlagen hat?? Ach so in der Schüssel, muss man ja nicht erwähnen, hört sich besser an das sie das erste Ei das sie in ihrem Leben aufgeschlagen hat, Kaputt ging, das zweite aber Korrekt aufgeschlagen, unterschlagen wird. Könnte ja sonst zu positiv klingen.

 In Einzelarbeit zerschneidet sie die Bildkarten ohne die Begrenzungslinien einzuhalten. Sie ist nicht in der Lage, die Ausgeschnittenen Bilder in die Endsprechenden Reihenfolge zu ordnen. Der Vergleich der an der Tafel einsehbaren Folge gelingt nicht. Es ist nicht ersichtlich, ob die Aufgabenstellung verstanden wurde. (Wie soll sich ein Kind Konzentrieren können bei so einer unruhigen Klasse, Alexandra fand das Beobachten der Kinder Intresanter) Beim Aufkleben der Bilder auf ein Arbeitsblatt zeigen sich Feinmotorische Schwierigkeiten beim Umgang mit Klebestift und Schere (Bei Kinder ohne Trisomie, aber mit Feinmotorischen Schwierigkeiten sollte auch Förderbedarf bestehen, gleiches Recht für alle ;)

Auf die Aufforderung hin, die Bilder anzumalen reagiert sie mit Ablehnung läuft zu ihrer Mutter ****LÜGE**** Alexandra erzählte mir nur schnell das sie das auch kann)

Turnen

Alexandra zeigt sich motiviert und ist sehr bewegungsfreudig. Bei einzelnen Übungen zeigt sie Ideenreichtum und ein angemessenes Spielverhalten. Im Bewegungebereich zeigten sich folgende Auffälligkeiten. Auf Schmaler sowie beweglicher Standfläche und dem Trampolin zeigt sie Gleichgewichtsunsicherheit und bedarf der Handführung. Die Grobmotorischen Bewegungsabläufe sind geschickt und beweglich, die einzelnen Bewegungen Erscheinen teilweise eingeübt. *Logisch haben wir Geübt ;)*

 

Bei neuen Aufgabenstellungen und Bewegungen oder Aufgabenstellungen ohne Vormachen zeigen sich in der korrekten Umsetzung Zurückhaltung und Unsicherheit * (?????)

Insgesamt ist festzustellen, dass der Muskeltonus eher Schwach und schlaff ist. (Jetzt freut sich die Ergotherapeutin *g*) Die Auge-Hand-Koordination bei einfachen Tätigkeiten ist geschickt, bei differenzierten Anforderungen jedoch eher unsicher und nicht mehr zielgenau.

Textiles Gestalten

Zunächst wird ein Schablonendruck auf Stoff angeboten. Alexandra soll die Grundfarben und Formen benennen, was ihr nach mehreren  Versuchen und mit Blickkontakt zur Mutter gelingt (Gut das man den Blick meiner Tochter nicht gesehen hat *fg* der war Arg Genervt) Beim Ausmalen der Schablonen mit dem Pinsel zeigt sie zunächst Neugier und Interesse. Nach kurzer Zeit stellen sich aber Unwillen und Unlust ein. Sie muss durchgängig motiviert werden um die Praktische Arbeit zu ende zu führen. Die Handhabung des Pinsels gelingt nach entsprechender Anleitung in zufrieden stellendem Maße. (Zu Hause drück ich ihr den Pinsel in die Hand und das Kind malt, nigs mit Anleitung!) Als zweite Aufgabe soll Alexandra Perlen auf Draht aufreihen. Sie erhält zunächst die Möglichkeit sensomotorische Eindrücke zu sammeln, in dem sie mit ihren Händen in eine mit Perlen gefüllte Kiste Fühlen, Tasten und Bewegen kann. (Ähm, sie holte sich nur die Perlen raus) Die Aufgabenstellung wird ohne Schwierigkeiten erfasst und ausgeführt (Logisch Auffädeln konnte sie schon mit zwei J. :) Auch hier zeigen sich nach kurzer Zeit Unlustgefühle, die Arbeit kann nur mit entsprechender Motivation beendet werden. (Falsch-Alex hat das Auffädeln Spaß gemacht)

Pädagogische Auswertung des Unterrichtesbesuches

Alexandra reagierte insgesamt zunächst sehr Positiv auf die ihr gemachten Angebote. Beim Aufgabenverständnis ist feststellbar, dass sie der ständigen Erläuterungen und Hilfestellungen bedarf. (Was für ein Glück zu Hause geht alles ohne Anleitung *sfg*) Ihr Aufgabenverständnis ist noch nicht sehr ausgeprägt. Stimmt, immer dann wenn sie ihr Zimmer aufräumen soll) Auffallend war, dass ihre Motivation relativ schnell nachließ und sie durch die Lehrkraft konstant motiviert werden musste (??? Was für ein Glück das ich dabei war *Gelle*) Grundsätzlich ist festzustellen, dass in allen Bereichen positive Grundlagen vorhanden sind, die den Anforderungen einer Schule für Praktisch Bildbare entsprechen. (Na wenn Positive Grundlagen da sind, kann ich ja zufrieden sein *g* ) Alexandra benötigt durchgängig die Zuwendung und Ansprache der Bezugsperson. (Sorry, Einspruch *g* Alexandra muss nicht ständig Beaufsichtigt werden!!! Warum auch??? *Ups* stimmt ja DS-Kinder sind unselbständig, habe ich vergessen.

Abschließend wurde der Vorschlag der Heimschule St. Vincentstift formuliert:

Die Feststellung sonderpädagogischen Förderbedarfs im Sinne einer Schule für Praktisch Bildbare wird vorgeschlagen.

Dem wurde von der Mutter nicht widersprochen!!!!

 

Jetzt bin ich im falschen Film, mit was für einer Mutter haben die gesprochen???? Ne Sorry, ich sage nach wie vor, keine Praktisch Bildbare Schule!!! Selbst in einer Sonderschule würde Alexandra mehr Lernen als dort. Zudem Wehre ich mich erst Vehement dagegen, dann stimme ich zu?? *Hmmmm* Da Beißt sich jetzt aber was. *Seltsam* Vielleicht habe ich den Bericht eines anderen Kindes *fg* Da ja so einiges nicht Alexandra Entspricht.

Alexandras Fähigkeiten und Fertigkeiten entsprechen den Lernvorrausetzungen der sonderpädagogischen Förderungen im sinne einer Schule für Praktisch Bildbare.

Sonderpätagogischer Förderbedarf im sinne der Schule für Praktisch Bildbare ist eindeutig erkennbar.

*Mann reiche mir einen Eimer*

 

08. 07 04

Mehr zum Downsyndrom

 

Dieser Artikel erschien in den Costa Blanca Nachrichten vom 19. Oktober 2001 und macht allen Eltern Mut.

Gute Noten ganz offenbar suspekt
Pablo Pineda: Trotz Downsyndrom an die Uni – In Calpe zum Ehrenbürger ernannt

"Die Auszeichnung ist eine Ehre für mich.“ Stolz, aber auch absolut gelassen und mit einem leichten Grinsen im Gesicht, nimmt Pablo Pineda (27) im Calper Kulturhaus von Bürgermeister Javier Moratò die Goldmedaille des „Premio Jaume Pastor i Fluixà" entgegen. Damit ist der Student aus Malaga nicht mehr „nur" noch der Spanier mit den Calper Wurzeln ("meine Großeltern sind von hier“), sondern Ehrenbürger der Stadt, in der er seit seiner Kindheit die Ferien verbringt. Eine außergewöhnliche Auszeichnung für einen außergewöhnlichen Menschen. Pabto ist bislang der einzige Europäer mit dem Downsyndrom, der an einer ganz normalen Universität studiert. Pablo hat sich für Psychopädagogik entschieden, weil er an einer Schule arbeiten möchte, an der schwer erziehbare Kinder unterrichtet werden.   

Weltkongreß eröffnet

Die Tatsache, daß Pablo trotz Downsyndroms einen ganz normalen Bildungsweg eingeschlagen hat, macht ihn zu einem begehrten Gastredner bei nationalen und internationalen Kongressen, wo er seit seinem 17. Lebensjahr über seine Erfahrungen in der Gesellschaft spricht. Gerne erinnert sich Pablo an seine unzähligen Reisen nach Italien oder seine Teilnahme an den Kongressen und Tagungen in Costa Rica sowie Mexiko. Unvergessen bleibt für den Malagueño, der sich dessen bewußt ist, daß ihn ein zusätzliches Chromosom von anderen Menschen unterscheidet, aber auch der Vl. Weltkongreß über das Downsyndrom, der 1997 in Madrid stattfand. Pablos Mutter Maruja: „Unser Sohn eröffnete den Kongreß zusammen mit dem Generalsekretär des Partido Popular, Javier Arenas, der damals noch Sozialminister war.“


Pablo Pineda

Für die Familie sei es einer der ergreifendsten Momente gewesen. "Pablo nutzte das Zusammentreffen mit Arenas, um von der Regierung mehr Sensibilität bei lntegrationsfragen von Menschen mit dem Downsyndrom zu fordern.“ Er sei dabei absolut unerschrocken vorgegangen. Unerschrocken war Pablo schon immer. In seiner aufgeschlossenen, fröhlichen Art erzählt der frischgebackene Ehrenbürger; "Als ich neun Jahre alt war, fragte mich mein Lehrer, ob ich wüßte, daß ich das Downsyndrom habe und was das bedeutet. Ich hatte bis dahin geglaubt, ganz normal zu sein und hörte zum ersten Mal von dem Syndrom. "Dem Lehrer gegenüber ließ er sich das jedoch nicht anmerken. "Ich habe mir dann von meinen Eltern genau erklären lassen, was das ist.“ Und seine Mutter ergänzt lachend: "Er fragte mich damals: ,Mami, bin ich blöd' Alles was ihn interessierte war, ob er weiterhin zur Schule gehen durfte." Er durfte, natürlich.

Denn Pablo ist eindeutig  hochbegabt. Und das, obwohl immer noch in manchen Lexika zu lesen ist, Downsyndrom stehe für mongolid und das wiederum für schwachsinnig. Pablo wechselte später von der Mittelstufe auf das Gymnasium - obwohl man ihn dort zu- nächst nicht aufnehmen wollte. Pablos Mutter: „Seine guten Noten waren der Schulleitung offenbar suspekt. Fairerweise ließ man aber das Lehrergremium abstimmen, und es stimmte mehr als die Hälfte der Lehrer für seine Aufnahme.“

„Manche lernen es nie“


"Wir haben immer an Pablo geglaubt und ihn von klein auf wie ein ganz normales Kind behandelt", sagt Maruja. "Schon mit vier Jahren brachte ihm mein Mann lesen bei. Als er eingeschult wurde, konnte er schon einfache Texte lesen." Pablo bringt es auf den Punkt. "Bei uns Menschen mit dem Downsyndrom ist es wie bei anderen Menschen. Die einen lernen schneller, die anderen langsamer. Und manche lernen es nie." Er sei davon überzeugt, daß es meist an den Eltern liege, wenn sich ein Kind mit dem Downsyndrom nicht so entwickle, daß es auf eine normale Schule gehen kann. "Manche Eltern übertreiben ihre Fürsorge. Sie beschützen ihr Kind zu sehr, erziehen es zur Unmündigkeit."

Von übertriebener Fürsorge kann Pablo ein Liedchen singen. "Ich bin oft alleine unterwegs und werde ständig von fremden Leuten angesprochen. Sie meinen es zwar gut mit mir, aber oft bin ich sprachlos." Er sei ja nicht auf den Mund gefallen, sagt er. „Aber, wenn ich die Straße überqueren will, warte, daß die Fußgängerampel Grün schaltet und mich plötzlich jemand am Arm packt und ent
setzt ruft ,Kind, paß doch auf, wenn du über die Straße gehst!’ - dann fehlen mir die Worte."

Bei der Preisverleihung in Calpe fehlen ihm nicht die Worte. Pablo legt eine tadellose Dankesrede hin, die mit den Worten endet: "Ich hör' jetzt besser auf, denn ich weiß, daß Sie Hunger haben." Die Antwort des Publikums: Laute Bravo-Rufe und ein nicht enden wollender Applaus. Standing ovations für einer normalen Studenten.

 

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