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Das Bardet-Biedl-Syndrom Ihr werdet euch jetzt fragen: was soll das sein? Das ist eine gute Frage, und es ist auch nicht ganz leicht zu erklären, aber ich versuche es mal. Das Bardet-Biedl-Syndrom ist eine Gen- Krankheit, das heißt sie wird vererbt. Sie ist nicht heilbar. Sie tritt in verschiedenen Formen auf, es kann passieren, dass man sie hat, aber nichts von der Krankheit auftritt, es kann auch sein, dass man alle möglichen Symptome der Krankheit hat und man geistig behindert ist. Ich habe folgende Symptome: Stoffwechselstörung: Das heißt, ich werde immer breiter und breiter, und ich kann nichts dagegen machen Sehbehinderung: Bei mir löst sich die Netzhaut und dadurch kann ich schlecht sehen. Zur Zeit habe ich noch 30 Prozent Sehkraft, muss eine Brille tragen und brauche viel Licht. Schon wenn es dämmert, kann ich gar nichts mehr sehen. 12 Zehen: Ihr habt euch nicht verlesen, ich wurde mit 12 Zehen geboren. Ein paar Monate nach meiner Geburt wurden die Zehen wegoperiert, der Knochen dazu ist aber noch im Fuß vorhanden. Deswegen brauche ich immer extrabreite Schuhe. Neurodermitis: hab ich zum Glück nur ein bisschen, da sind andere viel schlimmer dran. Als Kleinkind war ich wohl recht schwierig, und niemand wusste warum. Erst nach einigen Jahren war klar, dass ich Wahrnehmungsstörungen hatte und stundenlang in Panik geschrieen habe, weil ich die verschiedenen Wahrnehmungen einfach nicht sortieren konnte. Meine Eltern wussten irgendwann, dass man mich nicht bürsten durfte oder an die nackten Fußsohlen fassen, mich nicht drücken oder bescmusen durfte, sie lernten, dass gleichmäßig gestreifte Tapeten mich beruhigten und wild geblümte mich aufregten. Neue Kleidung ließ ich mir auch nur mit Tricks unterjubeln. Ich konnte nicht besonders gut hören, deshalb bekam ich auch Röhrchen in die Ohren. Fremde Menschen ließ ich nur ganz schwer an mich heran. Und ich wurde immer runder und runder, obwohl ich ernährt wurde wie jedes andere Baby auch. Als eine Ärztin auf die Diagnose "BBS" kam, war ich schon 4 Jahre alt. Heute komme ich aber mit allem klar, ich habe eine Menge gelernt!
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