Mein Leben mit Rheuma
Mein Erfahrungsbericht zum Thema Rheuma..
Mir fällt es irgendwie unheimlich schwer diesen Bericht zu schreiben. Ich habe aber damit begonnen und letztendlich werde ich ihn auch schaffen. Ich will unbedingt von meiner Krankheit erzählen, die mich seit rund 10 Jahren begleitet, plagt und mich auch manchmal ziemlich deprimiert. Ich will und werde hier nicht mit Fachbegriffen um mich werfen, den einen oder anderen Fachausdruck bitte ich aber trotzdem schon mal im Voraus zu entschuldigen.Wenn ich mich so richtig erinnere, fingen meine Schmerzen Ende 1999 an. Ich pflegte damals meine Mama, bis sie noch für ein paar Monate ins Pflegeheim musste.Im Oktober starb sie dann, was mich sehr traurig machte, aber es war eine Erlösung für sie. Nach ihrem Tod bekam ich dann eine Gürtelrose, die sehr schmerzhaft war. Ich hatte damals das Gefühl, dass diese Schmerzen gar nicht mehr aufhören wollten. Anfang Januar 2000 hatte ich dann ganz plötzlich akute Gelenksymtomatik an den Ellenbogen, Händen und Kniegelenken. Ich bemerkte die Morgensteifigkeit in den Beinen, die bis zu einer Stunde andauerten. Ich sagte damals zu meinem Mann, ich gehe mal zum Arzt, ich glaube ich habe Rheuma, was diesem zu den Ausspruch bewegte, du gehst zum Arzt und sagst ihn, was du für Krankheiten hast. Genau so war es, als ich die Gürtelrose bekam und er sagte, ach was, dass sind Flohstiche vom Kater. Lange Rede – kurzer Sinn. Es wurde eine Blutentnahme gemacht und das Resultat stand fest: Rheuma!!! Die RF und der CRP Werte waren stark erhöht. Mein Gott dachte ich, reichen dir nicht deine anderen Krankheiten? Ich bin Insulinpflichtige Diabetikerin, habe Psoriasis, chronische Bronchitis und Asthma. Ich bekam 20 mg Prednisolon und Beofenac gegen die starken Schmerzen. Meine Blutzuckerwerte stiegen sehr stark an und ich musste höhere Insulineinheiten spritzen. Ja, so nahm ich auch schön an Gewicht zu, denn Insulin mästet und Cortison auch!!! Mein Arzt damals: Sie müssen mit dieser Krankheit leben. Das allein genügte mir nicht und ich bat um eine Überweisung zum Rheumatologen, bei dem ich im Juni 2000 einen Termin bekam. Ich war erleichtert, denn nun bekam die Krankheit auch einen Namen:Rheumatische Arthritis, später im Verlauf die Diagnose"Arthritis psoratica". Die Schmerzen blieben, ja ich hatte den Eindruck, dass sie immer stärker würden. Aus meinem Umfeld kam kein Verständnis, wenn ich mich aus dem Bett quälen musste, oder das ich nicht mehr vom so genannten Sofa erheben konnte. Es war manchmal deprimierend, wenn ich rückwärts die Treppe regelrecht herunter kroch und aufwärts mich am Treppengeländer hochziehen musste. Einmal lag ich neben dem Bett wie ein Maikäfer auf dem Rücken und kam ohne Hilfe nicht mehr hoch. Briefe und Postkarten konnte ich nicht mehr mit der Hand schreiben. Ich schrieb einem lieben Verwandten ein Brief auf dem PC und druckte ihn aus. Der Kommentar: Dein Brief sah wie ein Geschäftsbrief aus. Wer den Schaden hat, braucht für den Spott nicht zu sorgen. Derjenige ist leider verstorben und so hat sich das von alleine erledigt. Nun zu den Medikamenten ich ich vom Rheumatologen bekam. Als erstes Medikament bekam ich Arava, dass aber zum Anstieg der Lebertranssaminasen führte und Beofenac 1-2 Tabl. täglich nur nach Bedarf. Prednisolon wurde aus schleichend abgesetzt, zum Schluss nur noch 2,5 mg, dann wurde auch diese geringe Dosis weg gelassen. Mitte 2001 begann die Therapie mit MTX 15mg, am Folgetag 5 mg Folsäure, Beofenac und Omeprazol 20 mg. Die Psorias machte mir auch immer wieder zu schaffen und mit jedem Schub dieser, verschlechterte sich auch der RF. Ich schau noch einmal zurück und zwar in das Jahr 2003. Durch Zufall erfuhr ich, dass ich noch eine Halbschwester habe, außerehelich, wie man heute sagt. Meine Mama hatte mir das verschwiegen und mein Papa kam nicht aus dem Krieg zurück. Ich erfuhr es von dem jüngsten Bruder meines Papas, der 12 Jahre jünger als dieser zu diesem Zeitpunkt war. Er wusste nur den Namen Eryka und das sie älter als ich sei. Das lies mir keine Ruhe und mit Hilfe eines Mailfreundes fand ich ihren Wohnort heraus. Sie lebt in Oberschlesien, heute Polen. Da ich auch ihre Telefonnummer bekam, rief ich sie sofort an, aber auch sie wusste nichts von meiner Existenz. Meine Mann und ich besuchten sie 2003 und die Freude war groß. Ich wollte nur schreiben, dass es ein enormer Stress und ein neuer Schub ausbrach. Aber ich hatte alles gut überstanden. Ein neuer Rheumaschub kann auch durch Freude ausgelöst werden. Jetzt konnte ich nicht nur über die Morgensteifheit der Beine berichten, denn sie hielt auch am Tage an. Ich konnte die Beine nicht richtig heben, fiel über die Läufer in der Wohnung, über hochstehende Steine auf der Straße, fiel sogar über Briefmarken, außer es wäre eine blaue Mauritius gewesen, auf die hätte ich meinen Fuß gesetzt. Spaß muss sein, denn den Spaß am Leben lasse ich mir nicht nehmen!!! Plötzlich hatte ich Wasser im Knie, die mir vom Arzt entfernt wurde. In einer Sendung sah ich ein 12jähriges Rheuma krankes Mädchen, der auch das Wasser aus dem Knie entfernt wurde und ihr die Tränen über die Wangen liefen, welches ich auch gerne getan hätte. Das Leben geht aber weiter – zwangsläufig. Auf Hilfe von der Familie, auch von Freunden und Außen - stehende brauchte ich nicht zu hoffen, da muss ich ganz alleine durch, denn jeder hat sein eigenes Päckchen selbst zu tragen. Und ich schaffe es auch, ohne in große Depressionen zu fallen. Kann ich aber auch auf Hilfe anderer hoffen? Ist es nicht vergeudete Zeit oder vergebliche Liebesmüh? Warum, weshalb ist irrelevant für alle Außenstehende!!! Es geht weiter, muss weiter gehen, ich akzeptierte das Unvermeidliche!Aber es gibt ja auch Lichtpunkte in meinem Leben. Ich habe einen lieben Mann (seit 1957), ich bin glückliche und stolze Mama von zwei erwachsenen Töchtern, drei Enkelkindern, die mir durch ihr Dasein sehr viele Freude bereiten und auch zwei liebe Schwiegersöhne. Ich liebemeine ganze Familie über alles und wir pflegen einen regen Kontakt zueinander. Wir sind alle für einander da, in guten wie auch in schlechten Zeiten. Wir wohnen ja alle nicht all´ zu weit voneinander entfernt und es gibt ja Telefone und Internet.
