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Dienstag, 21. 03.2007:
...Folgenden Brief schrieb ich 2002 in totaler Verzweiflung, da wir nicht wußten, ob Joy-Malin überhaupt die Chance hat, in unsere Family kommen zu dürfen,...
...er ist Original von 2002... habe danach niiiie wieder geschrieben,...
...zuviel ist passiert, und erst jetzt kann ich meine Gedanken, Ängste und auch Hoffnung schriftlich und mit Worten äußern,...
...Diese Seite ist nicht zum "jammern" gedacht,...es sind meine Gedanken,...und andererseits auch dazu gedacht, um Mut zu machen,... zu zeigen, das sich das kämpfen lohnt, man einfach nicht aufgeben darf,...
...niemand "muß" diese Zeilen lesen,...
...es ist "meine Seite",..., sie spiegelt meine Seele, meine Gedanken wieder,... zeigt, welch eiserner Ring sich in den letzten Jahren um mein Herz gelegt hat,... ...aus Angst, Joy-Malin zu verlieren,...
...Ich war während der Schwangerschaft 5 1/2 Monate in Hannover in der Klink,.... ...es war schlimm,... ...meist hat Joy um ihr werdendes Leben gekämpft, ab und zu auch ich um meines,...
...Joy-Malin kam (Nach Einleitung der Geburt, da Joy einfach nicht mehr wachsen wollte), am 10.07.02 auf die Welt,...46 cm...2980gramm "schwer",... ...pinkelte mir zur "Begrüßung" auf den Bauch und wurde mit Papa und Notarzt in die MHH gefahren,... ...Gefahr wegen Herz und Unterzuckerung,...
...Ihr Kleines Leben hing am seidenen Faden,...
...Es folgten weitere Wochen auf intensiv, anschließend "normale" Station, ...dann durften wir nach Hause,...ein paar Monate mit strengen Kontrollen hatten wir "Ruhe",...
...dann war da die Zyanose,.....Joy lief blau an,... ...ich habe sie reaminiert,...(später noch zweimal)...
...Notarzt,...
...Not-OP am Herzen,...6,5 Stunden lang,... ...Intensivstation,... ...alles überstanden,...
...dann,...am dritten Tag,...Notpunktion an der Lunge,...
...nie,...niemals werde ich diesen Anblick vergessen,...
...stundenlanges Bangen, ob Joy überlebt,...
...wieder geschafft !...
...ein paar Wochen Erholung,...
bis die Infekte kamen,...Immunsystem total im Eimer,...
Diagnose,...: Joy "könnte" Leukämiegefährdet sein,... ...okay,...sie ist es ja nich,...
ES K Ö N N T E JA NUR SEIN !!!
...Joy´s Werte werden immer schlechter,...Der Nikolaus besuchte uns auf intensiv, der Weihnachtsmann auf "normaler" Station,...
... j e t z t ist sie Leukämiegefährdet,...
...also kämpfen wir wieder,... ...diesmal gegen diese Scheiß aggressiven Antikörper,...(das Wort Leukämie ist aus unserem Wortschatz gestrichen,...wir wollen das nich),...
...im Juni wurde Komplett-OP gemacht, (Mandeln,Rachenmandeln,Polypen),...aaalles raus,...
...(sollte helfen),...
...wir waren im Dezember 06´ wieder im KH, haben es zu Weihnachten geschafft,... ...das erstemal, seit Joy´s Geburt Weihnachten ganz zuhause zu sein,...
...leider nur kurz,...seit Februar 07´ sind wir wieder "Stammgast" im KH,...
Joy-Malin,...ich ...glaube ganz doll an Dich,...!!!
21.03.2007...Du hast Dich grad´von ´nem fiesen Virus erholt, morgen darfst Du wieder in Deinen heißgeliebten Kika gehen, und ich wünsche Dir von Herzen, das Du es diesmal schaffst, länger als zwei Wochen "fit" zu bleiben,...
...Bisher war es ´ne verdammt harte Zeit, und da wird bestimmt noch einiges kommen,...aber schaut sie euch an,...:
...unsere Kleine tapfere Maus,...wer solch einen starken Überlebenswillen hat und sooooviel Spaß im Leben,...
...der wird es schaffen,...!!!!
...Und wißt ihr was ????,...
...ich bin hier mal meinen "Seelenschrott" losgeworden,...
...Die Ärzte sagen, wir müssen noch ca. zwei Jahre "stark" sein,...
...dann könnte Joy es geschafft haben,...dann ist sie aus dem "gröbsten" raus,...
...Okay, Leute,...was sind schon zwei Jahre ??????...die machen wir doch mit LINKS,... !!!...
...ach, was rede ich da,... ...eine Scheißangst habe ich,...
...gebe zu,...der Ring um mein Herz,...ein eiserner Ring,...er tut richtig weh,...
...habe große Angst, was wird,...schafft Joy es, aus diesem Teufelskreis rauszukommen ?...
04.04.2007: ...habe auf "eigene Faust" eine neue Kombi aus Vitaminen und Traubenzucker"erfunden" und Dir wehrlosen Schatz verabreicht,...
...verzeih´ mir...konnte mir nich mehr mit ansehen, das Du immer und immer wieder zusammengeklappt bist,...
...seit über zwei Wochen bist Du Fit und nicht mehr zu bremsen,...nicht wiederzuerkennen,...(ein Sack Flöhe ist garnienix dagegen),...!!!...
...Ich wünsche soo seeeeeeehr,
.........das dieser "Zustand" ewig anhält,.............
...und es hat "ruuuuuuuuuuummmmmmmms" gemacht,...
...der riiiiesen Stein ist vom Herzen gepurzelt,...
...ein glüüüüüückliches Ende !!!!!!... ...nicht viel,...
...aber sie sind gestiiiiiiiiiiegen !!!!...
...sogar Deine Entzündungswerte sind unauffällig,...das erstemal in Deinem Leben !!!!!...
Du mußt weiterhin alle vier-bis sechs Wochen zur Kontrolle.---
(Hautbild ect,...),...aaaaber wir machen erst in sechs !!! Monaten einen neuen Test,... ...das ist soooooo schööön,...!!!!...
10.07.2007:...heut´ ist Dein Geburtstag,...
Du bist in den Kika gefahren,...wir haben derweil eine Hüpfeburg aufgebaut und Deine Geschenke zurechtgelegt, und uns schon sooo drauf gefreut, das wir mit Dir feiern können,...
...dann haben sie angerufen,... ...und zum Doc gefahren,...
...Mittelohrentzündung, Immunsystem total im Keller,...
...sind nach Hause,...ab ins Bett,...
...Dein Geburtstag ist gelaufen,...
...am nächsten Tag konntest Du Deine Geschenke ansehen,...;
...nachdem das gestern mit dem "auspacken" nicht geklappt hat,...heut´ der nächste Versuch,...;
...die Krone aus dem Kika,.....die sie extra für Dich gebastelt haben,....
...und einige Geschenke,...:
...eine tolle Blume,...die macht Musik...
...den Rest versuchst Du morgen auszupacken,...
...hast Dich ein wenig erholt,...bis heute, dem 18.07.07,...
...es geht Dir schlecht, sie haben ein großes Blutbild gemacht und per Express eingesendet,...nun müssen wir abwarten,...
...Das Labor hat sich nicht gemeldet,...Du bist auch wieder gut drauf,... ...
21.07.07:...WIR HABEN ES GETAN,...!!!
...und Deinen Geburtstag gebüüüüührend gefeiert,...
Du hast soooooowas von gestrahlt,...
hast mit den andren Kiddys rumgetobt, es hat sooooviel Spaß gemacht, Dir zuzusehen,...
...Ich freue mich soooooo seeeeeehr,...!!!
...27.10.07...Bericht aus der Medizinischen Hochschule Hannover,...:
da hieß es,...:
Du mußt da bleiben !!!
,...also ab zur Aufnahme,...Papa blieb noch bis zur Herz-und-Lungen Untersuchung,...(gottseidank !!!!),...
...Herz ist suuuuuper i.O.,
Lunge auch soweit, Du hast ja eben wieder extreme Hustanfälle, umso erfreulicher das Ergebnis),... dann kam die Frau Professor, hat alles nochmal durchgesehen, und hier nun das Ergebnis;
Wir durften nach Hause, Du bekommst noch einige Aufbaupräperate, (es sind schon Erfolge zu bewerten, da Du schon fitter bist, als noch vor zwei Wochen), und die medikamentöse Behandlung wird beendet.
Desweiteren mußt Du nochmal zum HNO, um weitere eventuelle Krankheiten auszuschließen. Sollte er wieder negativ ausfallen und Du weiterhin schlapp und antriebslos bist, wirst Du in die Immunolgie überwiesen, da Herz und Lunge als Grund für Dein Befinden absolut auszuschließen sind. Durch die vielen Infekte wirst Du mindestens zwei-drei Monate brauchen, um die "alte" Kondition wieder zu haben,...
26.02.08:...Heute wurdest Du von oben bis unten auf den Kopf gestellt,...
...warst´ aber wieder absolut PROFI,...
...Du bist extrem gewachsen in den letzten Wochen,...
27.02.08:...haben nu Antwort:...war mal wieder "Testzeit" ...: Die Leukos sind nur minimal gestiegen, also immer noch im äußersten Grenzbereich,... ...okayyyyyyyyyyy,...kennen wir nich anders,...muß weiterhin beobachtet werden,...(nu doch nochmal vorm Urlaub zapfen,...vooooorsichtshalber... )
01.05.08:...die Leukos haben sich nicht verändert,...aber DU mein Schatz:...
...Wooooowwwwwwwwwww,...!!!!...
Der Sommer kann kommen,...wir werden Partys feiern!
...durch die "Weltgeschichte" düsen,...und, und, und,...
...!!!!!...
...06.06.2008...Heute war ein wichtiges Gespräch mit Deiner Logopädin,...:
...ich bin seeeeeehr stolz auf Dich, meine "Zaubermaus",...
...1 1/2 Stunden haben wir gesprochen,...
... und dann hab´ ich geheult, wie´n Schloßhund,...vor lauter Freude,...
...dich "normal" unterhalten kannst,...es wird noch viel Übung machen aber es ist jetzt schon abzusehen, das Du es schaffst,...!!!...
Wir werden nun mit "Auditiven" Übungen weitermachen,... auch viel mit dem Computer arbeiten, wo Du selbst bestimmen kannst, was Du machen möchtest,...und mit Mundakrobatik weiterarbeiten,...Mannomann,... damit haben wir wieder einen grooooßen Schritt getan,... die OP letztes Jahr war die richtige Entscheidung, auch, wenn alles ziemlich schrecklich war,...
...Schnee von gestern,...
(...hatte nen Kreislaufkollaps...wahrscheinlich vor Aufregung; SORRY, aber nix ging mehr,...),... ...hängt doch soviel ab von der Diagnose,...)...
...aber nu,...
Ich freu´ mich waaaaaaaahnsinnig...!!!!...
Ich kann euch sagen,... seid´ froh, wenn eure Kiddys gesund und munter sind,...
...und wenn nich,... dann seht ihr, das sich das kämpfen lohnt,... um jeden kleinen Erfolg,... !!!! ... vor Erleichterung, weil man wieder einen kleinen Sieg errungen hat,...oder ?
27.10.2008:...soooo viel ist passiert,...in den letzten Wochen,...wir haben die Zeit genutzt, zum Reisen, Erholen und einfach Fun haben,... ist auch alles suuuuper gelaufen,...Dein Immunsystem,... ...einfach Klasseeeeee !!!!... gewachsen bist Du, und sage und schreibe 6 Jahre "alt" geworden,...
...vor knapp drei Wochen war ein neuer "Checkup",...
...und die Werte waren schei,...
...Und ein neuer Schock,...!!!...
...denn nichts deutete auf ein negATIVES Ergebnis hin,...
Okay,...die Schilddrüsenwerte kriegen wir mit ner neuen Dosierung hin, wegen der Leukos war der Ostsee-Trip fest eingeplant,...und dann das:
Deine Zuckerwerte sprachen für DIABETES !
...mir war´s, als wenn man mir den Boden unter den Füßen wegriß,...
...nicht auch das noch !!!!...wir bekamen den Anruf vom Doc, das wir auf keinen Fall in den Urlaub fahren dürften, ohne vorher erneute Tests machen zu lassen,... ...und die Überweisung für die MHH durften wir auch gleich mitnehmen,...
...haben wir gemacht, die Tests,. ...und sind einfach abgehauen,... an die Ostsee,... ....wir beide,.....
...am Abend unsrer Ankunft dann ging´s los,...Du hast Dich dauernd übergeben,...und Bauchschmerzen gehabt, (und ich solch ein schlechtes Gewissen,...aber ich konnte nicht anders,...ich mußte mit Dir einfach wech, wollte nur, das alles besser wird, und an der Ostsee ging es Dir immer besser,...),...
...am nächsten Tag mußte der Doc kommen,...er diagnostizierte eine Magen-Darm-Grippe, auf meinen Hinweis wegen Diabetes machte er einen "Schnelltest",...und war überrascht, denn die Werte waren gut,...!!!!!
...ich konnte es nicht glauben !!!,...
...Du hast etwas gegen die Übelkeit und den "Flattermann" bekommen, und von "Stund an" ging es Dir besser,...
Am nächsten Tag bekamen wir einen Anruf vom Doc aus der Heimat:...
...die Laborwerte waren nichtig, es gab Verunreinigungen, kein DIABETES !!!...
...ich bin sooooo frohhhhhhh !!!!!...
...und andererseits auch tierisch wütend,...
...(und wieder zwanzig Jahre älter geworden)...
...das so etwas passieren kann,... ...aber es zeigt uns, das wir einen supi Doc haben, der gleich auf einen weiteren Test bestanden hat, da er ein minimum an Zweifel der Diagnose hatte,...
...DANKEEEE, lieber DOC,...
...nun konnten wir unsren Urlaub doch noch genießen, es hat uns seeehr gut getan,... und nu müssen wir am 04.11. in die MHH,...
...zum nochmaligen"Grundcheck",...
...denn Deine Leukowerte machen uns weiterhin Sorgen,...
aber das kriegen wir auch wieder hin,... wetten ????...
...der nächste Ostsee-Trip ist schon gebucht,...
...04.11.2008:...Untersuchung Medizinische Hochschule... ...sind zurück,... ...schachmatt aber happyyyyy,...
...Du hast heut´gezeigt,...das die letzten Untersuchungen und Aufenthalte "Spuren" hinterlassen haben,... ...entgegen sonst, wo Du alles hast über Dich ergehen lassen, hast Du heute alles getan, um nur nicht berührt, geschweige den angesprochen zu werden,... ...Du hast Dich geweigert, überhaupt in die MHH zu gehen, man konnte Deine Panik völlig spüren, und ich habe echt Mühe gehabt, meine Fassung zu bewahren,...es hat sooo wehgetan, zu sehen, wie Du leidest,...
...(habe Dich noch nie soooo erlebt,...Du bist völlig ausgerastet...konnten Dich nicht mehr alleine halten),... ...denn jetzt hat sich gezeigt,...das Du längst noch lang nicht alles verarbeitet hast,...
...und haben totales Verständnis gezeigt für diese Situation, haben erklärt,...das solch eine Reaktion "normal" und auch gut ist, denn sie haben sich schon lange gewundert, das Du immer alles so über Dich ergehen lassen hast,...(weil Du einfach immer zu schwach und schlapp warst),...
...und schon mit dieser Reaktion gerechnet,... ...und haben Dir die Zeit gegeben, die Du brauchtest, um Dich zu beruhigen,...
Dein Immunsystem ist wieder besser, (dem Urlaub und MUTAFLOR sei Dank) !!!!!...
Und dem Daumendrücken vieler lieber Menschen !!!!!
Du bist soooooooooo gewachsen und nu 1,06 m GROß!!! ...und wiegst 21,5 Kilo,...!!! ...
...Du mit Deinem Teddy,...ich mit nem verknaxten sehr schmerzhaften Rücken,...(weil Wirbelsäule futsch ist),...aber der "Nahkampf" heut´ hat nu seinen Preis,....egaaaaaaaaaal,...hauptsache ZUHAUSE )
...08.11.2008:...unser Urlaub war in sofern gut, das wir schöne Seeluft tanken konnten,...ansonsten eher traurig,... ...Du hattest keinerlei Motivation,... ...warst nur müde,..... ...waren soviel wie möglich draußen,... ...Lily war da,...und hat uns geholfen,...weil ich zusammengeklappt bin,...(sorry, meine Süße,...Akku war leer),...
Lily wollte uns nur besuchen kommen, blieb aber ein paar Tage dort und hat uns aufgepäppelt mit Hilfe vonHannelore und Gottfried,... ...ich wünsche Dir für später auch solch tolle Freunde !!!...
...haben grade heut Bericht aus dem Kika bekommen;....
...wir fahren nun trotzdem an die Ostsee,...(die Ärzte sagen, das wäre am besten für Dich, und die Klinik ist gleich um die Ecke,...bist also bestens versorgt, wenn es sein muß),..),...
...wir fahren mit dem Wissen, das, wenn wir wiederkommen, Du weiter untersucht wirst,...(Lunge röntgen, Herz kontrollieren,.Großes Blutbild),...
...haben ganz viele ungeklärte Fragen im Gepäck,...
...und...
Angst,...
22.11.08:...sind grad´ mal wieder zurück...aus´m Krankenhaus !!!!!!!!!...
...Mittelohrentzündung und schmerzhafte Entzündungen am ganzen Körper,...
..."Gute Besserung",...mein kleiner Schatz,...
...07.12.2008:...ES hört nicht auf,....
...kaum zu Hause,...und schon wieder ins KH,...Fieberschübe,...
...Magen-Darm,...habe im Moment keine Worte,...
...bin einfach nur traurig,...
...fühle mich so hilflos,...
...13.01.2009:...es hat sich viel getan,...in den letzten Wochen,...
...Die Mutaflor-Therapie hat gut angeschlagen,...
...Du hast Dich wieder erholt,...und wir haben ein schönes Weihnachtsfest
zusammen verbracht und auch Silvester gefeiert,...
...jetzt warten wir auf die Genehmigung zur "Mutter-Kind-Kur",...
22.01.09:...Antrag auf Kurmaßnahme „Mutter-Kind-Kur“ wurde trotz Kinderärztlicher Befürwortung (Joy-Malin hat erhöhte Infektanfälligkeit, Mutter braucht psychologische Unterstützung, und Joy-Malin kann aufgrund des Alters nicht von Mutter getrennt bleiben) ... ...(obwohl Joy PS 2 !!! hat),… ...mit folgender Begründung,…: „ambulant vor stationär“ geregelt. stationären Bedingungen zu behandeln sind. während der Maßnahme erdordern. (der Kidoc- hat in der Antragsstellung geschrieben, das ein Kinderarzt in der Kuranlage erforderlich ist !!!!),….
erreichen sein.
...WAS BEDEUTET DAS ?????!!!!!???????,... ...DAS KEINER MEHR AN DICH GLAUBT ????... ...WIRST DU NIIIIE WIEDER GESUND ??????)... Was soll ich jetzt tun?….
Ich kann die Kur nicht ohne Dich antreten,… Was ist, wenn meine Kur auch nicht bewilligt wird?,... was haben wir für Rechte, dagegen Einspruch zu erheben ????… bekommt wegen „Furz und Feuerstein“ eine Kur,....uns wurde vom Kidoc, Pflegedienst, meinem behandelnden Orthopäden, ZEUS,….von allen wurde geraten, eine „Mutter-Kind-Kur“ zu beantragen,….
...18.02.2009:...
...Du bist wieder zusammengeklappt,...Krankenhaus,...
...Tagelange Pseudo-Kruppanfälle,... im Krankenhaus dann hast Du noch einen Magen-Darm-Virus, eine Bindehautentzündung und zuguterletzt noch eine schwere Lungenentzündung bekommen,... ...Deine Blutwerte sind wieder alles andre als gut,...Die IMMUNOLOGIE kommt auf den "Plan",...Deine Abwehrstoffe reagieren nicht mehr,...
...8 Tage und NÄCHTE waren wir in "Einzelhaft",...
...Du hast RECHT !!!...
...Du bist immer noch zu Hause,...mittlerweile seit drei Wochen,... und erholst Dich,...
...26.02.09:...meine REHA wurde sofort genehmigt, Du kommst mit,...!!!
...da wir eh´ nix mehr zu verlieren hatten,...habe ich einen Widerspruch bei Deiner KK eingelegt, der sich gewaschen hat,...und gedroht, die Presse zu informieren.
FAZIT:...Du bekommst ebenfalls alle Maßnahmen, die DU brauchst,... ...in zwei Wochen fahren wir los,...werden vier Wochen in Bayern (SPORTLERKLINIK) verbringen, mit Therme, Massagen,...alles, was gut tut,... und uns so richtig aufpäppeln lassen,...
...ich gebe zu, mein Akku ist verdammt leer,... ...irgendwie geht´s nicht mehr,... ...es wird Zeit,...
...wir werden uns eine schöne und erholsame "Auszeit" nehmen, unser Zusammensein genießen, mit dem Wissen, das uns geholfen wird, ...
...Ich freue mich,...!!!!...
03.05.09:...Das beste, was uns passieren konnte,...war diese Reha-Maßnahme,...
...nie hätte ich gedacht, wieviel Kraft und Motivation man aus dieser Zeit schöpfen kann,...nie werden wir diese Zeit vergessen,...
Tagesberichte über Bad Bocklet:
...unsre Zimmer sind ebenfalls auf der Sonnenseite, sodaß wir hier oben suuuper relaxen können,... ...´s gab´ aber kein Mecker,... ...eeeeeegaaaaaaaaaaaaal,...weiiiiiil:
JUCHHHHHUUUUUUUHHHHHH !!!!!!,...und ich hatte meine ersten Anwendungen,...ich sag´euch,... ...der WAAAAAAAAAAAAAAAAAAAHNSINNNNNNNN !!!,... Das Gute ist schonmal, das ich von den Schmerzmitteln innerhalb ein paar Tagen auf die Hälfte reduziert bin,... ...das macht mir Mut, den Rest auch noch zu wuppen,...
P.S.:...Heute war der Notruf vom Telefon dran,....auch das funzelt einbahnfrei !
(ich bin soooooo froh, das es Dir dort gefällt und die Betreuer sind auch echt suuuupernett und Klasse,…) :::andere Mamis haben uns schon zum Coffee eingeladen,…echt ein tolles „Klima“ hier)…
Meine Therapien wurden nun noch erweitert,… (UNTER ANDEREM Absetzen der Schmerz.Drogen)
...die Sonne kracht herrlich vom strahlend blauen Himmel,... 19.03.- 20.03: Gestern hatte ich ein erstes Gespräch mit dem Chefarzt,…... Deine Haut sieht suuuuuper aus,…Du bist einfach nur glücklich und quatschst und spielst den ganzen Tag, fragst auch immer nach Papa und Kendra, hast aber kein „Heimweh“,….bist „Fit wie ein Turnschuh“, der Klimawechsel bekommt Dir seeeehr gut,….Du hast weder Bauchschmerzen noch andere Probs, und fühlst Dich einfach wohl,…!!!!….
Spongebobmütze“ gekauft,...
weil Du das hier alles sooooo Klasse mitmachst,… Du hast Dich echt gefreut wie Bolle,...
21.03.-22.03.09:…wir waren in Bad Neustadt, eine wuuuunderschöööööne Altstadt, wo man viel sehen und auch gut shoppen kann,…..
…dann mit viiiiiiiiel Spaß !!!!… Am Nachmittag haben wir noch eine schöne Wanderung gemacht,…dann musste ich zur Schwester,…leider ein „Rückfall“ der Bandscheiben, was gleich behandelt wurde,… ...und eine „Auszeit“ bedeutete,… …persönlich vom Chefarzt,…… mir geht´s grad´ nicht gut,…weder körperlich noch seelisch,… morgen sehen wir weiter,…
24.03.-29.03.09:…es waren ein paar aufregende Tage, wo mein Kreuz (und meine Seele) mit Medis und auch auf psychologoschischer Ebene wieder aufgerichtet wurde. …der Doc eine Verlängerung verordnet hat,…und ich nu wieder auf dem „richtigen Wege“ bin,…
30.03.-02.04.09:…Du hast Deinen ersten Milchzahn verloren,...
…und die „Zahnfee“ hat zur Belohnung ein fettes Spongebob-Ei „vorbeigebracht“,…
Alles in allem haben wir eine Menge erreicht,…ich humpel nicht mehr,…habe kaum noch Schmerzen,…bin wieder „belastbar“,…darf allerdings nix schweres mehr heben,… ...kann wieder „Samba“ tanzen,…meine Knochen sind wieder „einsetzbar“,...
…ich fühle mich wie ein „Neuer Mensch“,...vor ein paar Wochen hätte ich nie gedacht, das das mal wieder so sein wird,…
...und es war gut so,...wie wir es gemacht haben,…jetzt freuen wir uns auf zuhause,…aber wiiiiiiiiieeeeeee !!!!… ---------------------------------------------------------
...(Du warst heut´ das erstemal wieder in "Deinem" KikA, und super happy),...
...und uns einenen Fitness-Raum eingerichtet,...so können wir nun alle gemeinsam Sport machen,...!!!
22.11.2009: ...habe lange nicht geschrieben,...ein "Auf" und "AB"...
Das Krankenhaus war wieder einmal unser "zweites Zuhause",...ZUSAMMENBRUCH DES iMMUNSYSTEMS, Verdacht auf Meningitis, etc.,... ...diesmal auch wieder die Intensivsation,...
...dann viele Traurige Begebenheiten in der Family, (Trauerfälle), auch ich mußte leider ins KH,...mag nicht weiter drüber schreiben... ...aber auch das haben wir wieder "hinbekommen":...
Gestern haben wir mit der Feuerwehr das erstemal eine Braunkohlwanderung mitgemacht,...Haben Deine Karre mitgenommen, weil Du diese Strecke nicht schaffen würdest;... ...einfach super nett, gleich in die Mitte genommen... Da kamen dann die andren Kids, und fragten was Du hättest,... ...warum Du ne Karre hast und die andren nicht,...
Ich habe ihnen gesagt, das Du oft krank bist und deshalb nicht so weite Strecken schaffst,... ...Und ich habe gemerkt, das Du sehr traurig darüber warst, eben, weil Du nicht mehr konntest,... das hat weh getan,... "Joy,... ...setz Dich rein, Du hast eine supertolle Karre, die wir sooooo gerne schieben möchten, ...komm´,...wir schieben Dich abwechselnd...
...Du hast soooo gestrahlt und warst wieder guter Dinge, hast bis zum Schluß durchgehalten... ...diese Bilder sind immer wieder Dokumente, das es auch "anders" geht,...
...FREU !!!!!...
...Obwohl ich weiß, das es eigentlich "selbstverständlich" sein sollte in der heutigen Zeit, sind wir sehr dankbar dafür...
...So,...und nu geht´s los,...uns auf die Weihnachtszeit freuen,... ...Deko aufhängen,...
...wir hatten ein paar schöne Festtage,...an Weihnachten und Silvester,...sehr ruhig, aber schööön,...
Februar 2010:...Krankenhaus,...kurzer Aufenthalt
wegen PSEUDO-Krupp,...
...Kontakt mit Frau Czelinski, unsrer Heilpraktikerin,...
März/April 2010...wir haben nun eine intensive begleitende Therapie mit Frau Czelinski gemacht und sind auch weiterhin in Behandlung. Diese Therapie beinhaltet BOWTECH und hömophatische Tropfen.
Ein Paar Informationen zur BOW-Technik:
MAI 2010:
Fazit:...Du schläfst nun das erstemal seit sieben Jahren nachts durch,...
Deine Werte sind so optimal wie nie zuvor !!!!,...
...selbst Deine Leukowerte sind außerhalb des Grenzbereichs !!!!...
DU BIST GEWACHSEN !!!!...voller Elan !!!...
Wir sind üüüüberglücklich und beten, das es so bleibt !!!!
Und DANKEN allen, die uns immer unterstützt, an uns, vor allem an Dich geglaubt
haben und es weiterhin tun werden,...
Juni 2010:
Du wirst am 10.07. acht Jahre,... ...über so ein Zeugnis würden vielleicht einige lächeln ,...aber..., wir sind einfach stolzzzz,...
...weil;... Unterberechungen im KH,...
Fazit: ...von 7 Jahren dreieinhalb Jahre "out of order",... können,...
Du bist jetzt 1,23 METER GROOOOOOOß !!!...
You are SPEAKING GERMAN AND ENGLISH,...
...kannst etwas lesen,...lernst eben grade diese Dinge, die im Zeugnis stehen,... kannst alles selbstständig, vom an-aus-ziehen, aufs Klo,...essen,...eben alles, was andre Kids auch können,... in Deiner "Altersklasse" hast,...deshalb sind wir so froh und glücklich,...bisher soweit gekommen zu sein,...
...und das wird GARANTIERT nicht das letzte sein, was Du schaffst,...das SCHWÖRE ICH,...als Deine Mami,...die einfach richtig froh und glücklich ist,... über das bisher erreichte,...ohne Druck und Zwang,...denn DU allein bestimmst Dein Pensum,...nicht wir,...wir sind nur helfende Statisten, die DICH auf allen Wegen unterstützen und auch sehr wohl wissen, das Du eben ein "besonderes Kind" bist, aber voller Überraschungen steckst,...
Hier der "Beweis":
Entschuldigte Fehlzeiten in diesem Jahr waren ganze 11 !!!! Tage !!!!!...(In den Jahren davor warst Du stäääändig krank, kaum im Kika oder in der Schule)...
...Ich bin sehr glücklich !!!!...
Auszug aus dem Zeugnis: verständlichen Sätzen, sie hat noch Probleme mit der Lautbildung,... (nach der Ohren-OP extrem gebessert !).
erklären. Mit diesem Prinzip übt sie die grammatikalisch richtige Satzbildung und erweitert den Wortschatz, der noch nicht "altersgemäß" ist. Weiterhin hilft ihr die Gebärdensprache und sie nimmt euch englische Wörter zur Hilfe, wenn sie nicht weiter weiß. Diese auszusprechen, fällt ihr leichter, sie spricht mit der Mutter oft englisch. Joy-Malin erkennt einfache logische Zusammenhänge, kann die Geschehnnisse auf den Abbildungen erfassen und entsprechend ihren Möglichkeiten erzählen. Joy erkennt ihren eigenen Namen, die ihrer Mitschüler und nahen Verwandten. Es wird nach der "Kochschen Fingerlesemethode" nach Rabanus gearbeitet. Joy-Malin kann die Buchstaben richtig benennen und mit entsprechender Gebärde begleiten. Das Nachschreiben der Buchstaben gelingt ihr, das freie Schreiben noch nicht. In Mathematik kann sie im Zahlenraum bis zehn zählen, sie kennt viele Zahlen. Beim Würfel erfaßt sie alle Zahlenbilder von 1-6, sie unterscheidet geometrische Figuren, kann mit Hilfe der Gebärdensprache alle Farben richtig benennen, räumliche Begriffe kann sie ansatzweise zuordnen, aber noch nicht sicher benennen. selbsterstellter Einkaufskarten kann sie im Hauseigenen Supermarkt alleine einkaufen gehen. Sie kann anhand von Bildern den Stundenplan lesen. einschätzen kann. und von den jeweilig unterrichtenden Lehrkräften. Arbeitsblätter, die klar strukturiert sind, kann sie selbstständig bearbeiten, läßt sich aber gerne und schnell ablenken. Werden Aufgaben an der Tafel bearbeitet, wiederholt Joy-Malin diese gerne unaufgefordert und richtig. zwischendurch immer wieder Ruhepausen einlegen muß, aufgrund ihrer Immunschwäche. In diesen Ruhephasen beschäftigt sich sich gut alleine, indem sie Bücher anschaut oder malt. Oberarmschwimmhilfen selbständig im gesamten Beckenbereich frei bewegen.
Sachunterricht: Familie, erzählt auch viel darüber, sie kann alle Körperteile benennen, auch fast alle Funktionen.
Musikinsrtrumentes verweigert sie.
Bereichen sehr gute Fortschritte erzielt. gefördert werden. Die bisher eingeführten sprachunterstützenden Gebärden, die auch außerhalb der Schule von den Eltern eingesetzt werden, helfen Joy-Malin. Fazit einer Mami, die sehr stolz ist:...
...Du hast schon viele Kämpfe in Deinem kleinen Leben bestehen müssen,... ...bist aber immer wieder aufgestanden, bist eine so fröhliche und ehrliche kleine Person, wißbegierig, immer wieder neugierig auf alles, was kommt,...
2011:
....eine Zeit der Freude ist inzwischen vergangen,....Du hast Dich gefangen,...bist putzmunter, kaum noch krank,...wir freuen uns sehr,...
Hier ein paar Impressionen des GLÜCKS:
Juli 2011:
...HURRA, Hurra !!!....Dein zweites Zeugnis ist da !!!!.
Du erhälst weiterhin Sprachunterricht und benutzt als Hilfsmittel der Kommunikation ein Erzählbuch.
Bist sehr lebhaft, nimmst an allen Bewegungsangeboten motiviert teil, brauchst zwischendurch weiterhin gewisse Ruhepausen, beim Klettern und Balancieren bist Du ein wenig ängstlich und sehr vorsichtig. Dein Muskeltonus ist zum Teil hyperton, Du fährst sehr gerne Roller und schaukelst wie eine wilde Wutz! In der Feinmotorik hast Du einige Einschränkungen, Du bist sehr kreativ, malst gerne farbenfrohe Bilder. Du springst sehr gerne auf dem Trampolin, kanst die Sprungkraft sehr gut dosieren. Einmal die Woche hast Du Schwimunterricht, kannst Dich mit Bauchgurt frei bewegen und auch schwimmen, Du verlierst immer mehr Deine Angst vorm Wasser.
Beim Sport verstehst Du die einfachen Spielregeln, bzw. lernst sehr schnell durch Deine gute Beobachtungsgabe und Nachahmungsbereitschft.
Beim Reitunterricht einmal die Woche zeigst Du Respekt gegenüber den Tieren, suchst den Kontakt zu den Pferden und begrüßt sie freudestrahlend.Du reitest sicher im Schritt, kannst Dich gut auf die Bewegungen des Pferdes einlassen.
Du bist eine offene undfreundliche Schülerin, die gerne zur Schule geht. Du hast innerhalb der Klasse feste Beziehungen aufgebaut. Du bist auc eine sehr eigenwillige Schülerin, welche in vielen Situationen Einzelbetreuung einfordert.
Du möchtest viele Dinge allein machen und bist oft erst nach langen, sehr geduldigen Gesprächen bereit, Hilfe anzunehmen.
In lebenspraktischen Dingen bist Du sehr selbstständig, im hygienischen Bereich noch sehr oberflächlich, benötigst da noch Hilfe. Das An-und-Ausziehenschaffst Du alleine, lediglich bei schweren Verschlüssen benötigst Du Hilfe.
Du kannst sachgerecht mit Messer und Gael umgehen, schneidest auch Dein Brötchen alein auf, beim Auffüllen des Tellers mußt Du oft gebremst werden, da Du Dir wohlgemerkt mit einem provokanten Blick ständig zu viel nehmen möchtest.
Du weißt genau, was Du essen und trinken möchtest. Du artikulierst Dich in der Regel mit kurzen Sätzen, die teilweise aufgrund grammatikalischer Fehler gut zu verstehen sind. Vor allem im Bereich der Lautbildung benötigst Du die Hilfe der "Kochschens Fingerlesemethode. Mithilfe des Erzählbuches kanst Du Deinen Tagesablauf und bestimmte Situationen schildern. Dein Wortschatz ist noch nicht "altersgemäß" entwickelt, jedoch auf postiivem Wege.
Du kannst Dich gut in der Schule orientieren, suchst alle Räumlickeiten selbstständig auf.
Du bennest die Wochentage mit Hilfe von Gebärden richtig, kannst den Stundenplan richtig ablesen. Zeitorientierung funktioniert noch nicht.
Im Straßenverkehr benötigst Du weiterhin enge Begleitung, da Du Gefahren diesbezüglich nicht abschätzen kannst.
Arbeitsblätter, die klar und einfach struktuiert sind, kannst Du ohne Hilfe bearbeiten, Hausaufgaben erledigst Du zuverlässig und gewissenhaft. Du bist sehr stolz auf Deine geleisteten Arbeiten.
Du erkennst einfache logische Zusammenhänge, kannst Geschehennisse auf Abbildungen erfassen und erzählen.
Du kannst Dich an Geschichten erinnern, und einfache Fragen zum Text beantworten.
Das Nachschreiben von Buchstaben/Wörtern gelingt Dir gut, das freie Schreiben dagegen noch nicht.
Du kannst Farben erkennen, unterscheiden und zuordnen und benennen. Du unterscheidest geometrische Figuren, kannst räumliche Begriffe zuordnen.
FAZIT: Du hast auch in diesem Schuljahr in vielen Bereichen Fortschritte erzielt, Deine Fähigkeiten konnten weiter gefördert werden, es ist weiterhin eine ganzheitliche und heilpädagogische Förderung notwendig.
November 2011:
Ein Anruf: Deine Leukowerte,......sie sind wieder erschreckend niedrig,..... wir denken eigentlich iiiimmmer positiv und handeln auch danach,......aber das ist wieder ein Schock,.....,....mein Kopf,.....ich kann garnicht mehr denken,.....ich habe so eine Wut ..... !!..... scheiß Druck im Oberkörper,....fast wie ATEMNOT,....in mir alles leer,.... GEMEINSAM auch das wieder wuppen,......
W A R U M ??????????????????????.......
... ich bin fassungslos,...kann nicht mehr beschreiben, ob ich etwAS fühle und wenn, was ich fühle,.. ...außer HASS,.....nix mehr,......ich mache wieder "DICHT",:---......werde mich zurückziehen,,,,,... Kids,.......die unsere Situ schon seit Jahren kennen,....haben bei uns einige schöne Stunden bei Glühwein und Kaffee und grillen verbracht,...und geredet,....sie stehen alle, (WIE AUCH SCHON IN DEN LETZTEN JAHREN) ... hinter uns,.... Arbeitststellen ohne Stress behalten werden.... eine große Erleichterung,.....
das hat uns sehr berührt,.... Ende November 2011:
::::SOOOOO......genug gehadert, vom Schock erholt,.......
MÄDELS,.....egaaal, was kommt,....wir halten alle zusammen, haben eine KLASSE FAMILY und SUPERTOLLE KOLLEGEN !!!!!<:::::::: WIR SCHAFFEN DAS,..........
.....TSCHAAAAAAAAKKKKKKKKKKKKKKKKKAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA !!!!!!........
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...habe Dich abgeholt,...
... und das ist gut so,...
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...Du bist nu genauuuuu eiiiinen Meter Groooooßßßßß und 17 Kilo schwer !!!...
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