Saskias Seite & Geschichte

Hallo ihr lieben!

Ihr habt euch also auf meinen Teil der Page verirrt! Auf dieser Seite möchte ich euch auf dem Laufenden halten, was meine Krankengeschichte angeht. Ausserdem werden hier ein paar Bilder zu sehen sein, die entstanden sind als ich in den Ferien war oder jemanden besucht habe. Auch werdet ihr hier ein paar Texte finden, die ich im Laufe der Zeit geschrieben habe. Und wer weiss, vielleicht findet ihr hier auch immer wieder neues über mein Leben und was ich gerade so erlebe.                            

Das Neuste:(10.3.2010)

Hallo ihr lieben

Im Moment bin ich stationär in der Schmerzklinik Kirschgarten in Basel. Bekomme Stellatumblockaden für den Arm und einen Ischiadikuskatheter für den Fuss. Ausserdem haben sie eine PDK versucht, was aber nicht wirklich funktioniert hat, weil der Katheter nicht richtig gelegen ist. Daneben habe ich zwei Mal am Tag Physiotherapie und

 

Liebe Grüsse

 

 

 

 

 

Ein ganz besonderer Besuch!

 

Nach vielen Versuchen klingelte es am 18.10.2007 an meiner (Henry's) Tür, und Saskia stand mit ihrer Mama, und ihrer Schwester vor meiner Tür ! Ich hätte Sie am liebsten nicht mehr weg gelassen, mir war sehr schwer ums Herz alls Sie wieder gefahren sind! Wir wollten uns so vieles sagen, und fanden nicht die richtigen Worte !

                                                                                                  

                                 

                                                             

Ein Treffen in Deutschland!

Am 23.02.08 habe ich mich mit Ruth getroffen. Oder besser gesagt, sie ist zu mir gekommen. Wir haben einen wunderschönen Nachmittag erlebt, viel gelacht, geredet und die Zeit einfach genossen. Es war wunderschön, aber leider viel zu früh vorbei!

 

 

 

Das Ende der Welt?

 
Hast du den Horizont schon einmal genauer betrachtet und dir über ihn Gedanken gemacht? Er sieht aus, als ob hinter ihm die Welt zu Ende wäre und nichts mehr kommen würde. Alle Hoffnungen sind vorüber und man kann nichts dagegen tun. Doch ich weiß, daß hinter dem Horizont die Welt weiter geht, genau so, wie die Welt sich immer drehen wird, egal was passiert. So finde auch ich immer einen Weg, die Hoffnung nicht aufzugeben, auch wenn ich öfters mal vor dem Horizont stehe und denke, daß es keinen Weg mehr gibt, der weiter geht.
Genauso wie die Sterne. Sie sind in der Unendlichkeit des Himmels gefangen und bleiben doch immer an ihrem Ort, als ob es ihnen dort gefällt. Sie machen das beste aus ihrem Platz und schenken uns ihr Licht, damit wir sie sehen können und über sie nachdenken können. Ist es dir nicht auch schon so gegangen, daß du meintest, daß dir ein Stern zuzwinkert? Oder einfach für dich alleine scheint? Manchmal habe ich auch das Gefühl, daß ich in den Himmel schaue und genau der, an den ich denke, genau das gleich tut und auch an mich denkt. Dann wird des Herz warm und ich bin glücklich. Ist es die Freundschaft, die an dem Stern gespiegelt wird oder ist es alles nur Einbildung? Ich weiß es nicht. Manchmal kommt es mir so vor, daß man nicht alles wissen sollte, auch wenn man gerne alles verstehen würde.
 
Eingestellt  am 06.11.2007

                                                                                  

Gefangen und doch irgendwie frei!

Dieser Text kam an einem wunderschönen Tag zustande andem ich meinen Klassenkameraden beim Fußballspielen zuschauen mußte !                                                       

Ich bin eine gefangene in meinem eigenen Körper. Mir tut alles weh, aber sehen kann es keiner. Es zerreist mich innerlich. Ich habe so viel Energie, aber gleichzeitig bin ich völlig ausgelaugt. Ich möchte wieder wie andere leben und sich an jedem Tag freuen, aber das geht nicht. Es hat sich alles verändert. Auch ich bin anders geworden. Man denkt viel mehr nach, wenn man sich nur noch mit Schmerzen bewegen kann. Früher war ich immer unterwegs und habe viel Sport getrieben, das geht jetzt aber nicht mehr. Ich will einfach nicht mehr. Es heißt immer, ich muss weiter kämpfen, irgendwann werde ich wieder gesund. Aber schon alleine das Wort „irgendwann“ schnürt mir die Kehle zu. Man ist so hilflos, jedoch nimmt man seine ganze Kraft zusammen, rafft sich auf und kämpft weiter. Doch dann kommt wieder irgend eine Person, die keine Ahnung hat, oder sie hat Ahnung und denkt nicht nach, und schon wieder ist ein Wort, oder ein Satz gefallen, und es bildet sich einen Kloß im Hals, der nur sehr langsam weg geht. Aber sich hinsetzen und nichts tun, liegt auch nicht in meiner Natur. Es ist ein Zwiespalt und ich sitze auf beiden Seiten. Ein Außenstehender, der mich nicht anders kennt, könnte meinen, dass ich eine schwere Depression habe, ich kann aber alle beruhigen, ich bin nicht depressiv, und habe es auch nicht vor es zu werden. Wenn man eine solche Krankheit hat, dann verändert man sich; da kann man auch nichts dagegen tun. Man muss nur aufpassen, dass man nicht psychisch krank wird. Es ist so, und man kann es nicht ändern. Ich gebe aber allen den Tipp, egal ob sie schwer krank sind oder nicht: haltet euch einen Platz frei, der nur für euch ist. Hört auf euch, tut euch etwas gutes, sonst macht ihr euch selbst kaputt, obwohl ihr euch noch braucht; überfordert euch nicht. Das ist nur zu eurem Nachteil.

Man lernt viel in seinem Leben. Vor allem aber habe ich Geduld gelernt. Es ist schwer. Man hat nur begrenzt Zeit um etwas aus seinem Leben zu machen. Am Anfang ist man ein Baby, danach ein Kind. Erst wenn man älter ist und selbst eine Meinung hat, kann man wirklich etwas aus seinem Leben machen. Man darf nicht zu lange warte, weil man sonst plötzlich zu alt ist und dann alles schwerer Fällt. Doch dazwischen hat man genügend Spielraum, Sachen zu probieren. Doch meist bekommt man in dieser Zeitspanne so einen Sch** (sorry!) und alles wird über den Haufen geworfen. Ich kann nicht richtig laufen und den Arm kann ich auch nur eingeschränkt gebrauchen. Ganz davon abgesehen, die Nächte, die ich mir um die Ohren schlage, weil ich wegen den Schmerzen nicht schlafen kann. Man ist behindert und kann nichts dafür, mein Leben allerdings prägt es. Das ganze muss irgendwo einen positiven Tatsch haben; man muss ihn nur finden. Ich habe einmal einen Spruch gelesen, der echt stimmt: „Ich habe im Krankenhaus eine neue Person kennen gelernt. Mich selbst!“ Man hat Zeit und denkt mehr über sich und das Leben nach. Man sieht sich in einem ganz anderen Licht und lernt sich neu kennen. Ich kann nicht behaupten, dass das negativ ist, aber ich glaube jeder könnte darauf verzichten. Oder ist es doch positiv?

Habt ihr das auch schon einmal erlebt, du bist so rastlos, und hast einfach zu viel Energie, du weißt nicht wie raus lassen? So geht es mir im Moment jedenfalls. Ich hab keine Ruhe, als ob ich unter Strom stehe, Wo ist der Knopf, auf den man drücken kann und man kann wieder zur Ruhe kommen? Bei mir ist es das, was ihr gerade lest. Ich sitze da und schaue Leuten zu, die glücklich sind und herum rennen. In meiner Fantasie renne ich mit ihnen und gleiche mich ihrem Tempo an, doch plötzlich werde ich schneller, immer schneller und laufe allen davon. Über Wiesen, durch den Wald, über Stöcke und Steine und durch einen Fluss. Ich atme die Luft ein und spüre wie ich mich bewege, doch die Realität ist schneller und überholt mich, wie ich die glücklichen und ausgelassenen, jungen Leute überholt habe. Und wieder sitze ich in der Sonne, und überlege mir, was ich hier eigentlich mache. Es ist meine Art, über diese Schmerzen und meine „Behinderung“ hinweg zu kommen oder erträglich zu machen. Diese Texte müssen nicht poetisch sein, und sie müssen auch  nicht grammatikalisch richtig sein. Der einzige Zweck ist es, dass ich niederschreiben kann, was mich beschäftigt und was ich denke, denn darüber reden kann ich nicht wirklich. Die Zeit vergeht, und genau so, was man in ihr erlebt. Es prägt uns und lässt uns wachsen. Man muss es nehmen wie es kommt und das Beste daraus machen. Jeder wird seinen Weg finden, auch ich. Und wer weiß, vielleicht, irgendwann, bin ich schneller als die Realität und laufe allen davon, ohne Schmerzen; oder bewege meine Hand, ohne sich darüber Gedanken zu machen, ob sie gleich wieder blau wird. Wer weiß, vielleicht, irgendwann.

                                                                             

Fragen

Kann man weinen ohne Tränen zu vergiessen?

Ich kann es!

Kann man Schmerzen haben, die keiner sieht?

Ich kann es!

Kann man traurig sein und trotzdem lachen?

Ich kann es!

Kann man leben ohne Hoffnung?

Ich kann es!

Kann man Freunde haben und trotzdem alleine sein?

Ich kann es!

Kann man denken ohne Gedanken?

Ich kann es!

Kann man voll und gleichzeitig leer sein?

Ich kann es! 

 

 

 

 

 

Ich habe die beste Familie, die es nur gibt und ich hab sie so unendlich lieb!

 Geschrieben  am 21.01.2008

 

Das Bild habe ich in Frankfurt gemacht, wie ich bei Henry war!

Das trifft es:

                                                                         



Meine Geschichte:

Alles hat 11. November 2004 angefangen. Ich ging den Gang unserer Schule entlang. Plötzlich hatte ich einen stechenden Schmerz im Daumengelenk. Die Schmerzen waren so stark, dass ich nicht einmal mehr einen Stift halten konnte.
Nach zwei Woche waren die Schmerzen schon im Handgelenk und so stark, dass ich zu meinem Hausarzt bin. Der meinte, dass es eine Sehnenscheidenentzündung sei. Ich erhielt eine Gipsschiene bis zur Hälfte der Hand (bevor die Finger anfingen), und Schmerzmittel, doch das half nichts, und ich erhielt nach 3 Wochen eine grössere Schiene bis zu den Fingerspitzen. So konnte ich nicht einmal mehr etwas heben.
(Was das positive an der ganzen Sache war, war, dass ich die Prüfungen nicht schreiben musste. Aber wenn ich damals gewusst hätte, was folgen würde, dann hätte ich lieber Prüfungen geschrieben als das durch zu stehen, was noch kam.)
 

Doch die Schmerzen wurden nicht besser. Im Gegenteil, sogar schlimmer und so erhielt ich einen Termin bei einem Handchirurgen. Der machte ein Röntgen, und der hat herausgefunden, dass ich eine skaphulunäre Innstabilität habe. Er verschrieb mir stärkere Schmerzmittel und Physiotherapie.
Nach weiteren 2 Besuchen bei ihm, hatte er gemeint, dass die Schmerzen nicht so schlimm sein können, und ich doch nur nicht Turnen möchte. Ich solle doch wieder in 2 Jahren kommen, dann kann man vielleicht operieren. Im Klartext also, dass ich simuliere.
 

Jetzt war es ca. April 2005

So war ich wieder am Anfang. Ich musste dann alle 2 Wochen zu meinem Hausarzt. Plötzlich kannte er eine Rheumatologin im Kinderunispital in Zürich. Zu der bin ich dann Anfangs Juni gekommen. Dort erhiel ich dann die Diagnose Morbus Sudeck. (Komisch, hätte das nicht schon der Handchirurg herausfinden können?) Nach fast 9 Monaten Dauerschmerzen. Damals wusste ich nicht, was das heisst, ich hatte noch nie davon gehört, dass es diese Krankheit überhaupt gibt, und dass es da schon zu spät war... Ich erhielt hoch dosierte Schmerzmittel und ein Hormon, um die Entkalkung der Knochen in Grenzen zu halten.
So war ich alle paar Wochen in der Rheumasprechstunde und bekam von dort verschiedene Medikamente, die aber innerhalb von 3 Wochen ihre Wirkung verloren und ich neue brauchte oder eine höhere Dosierung.

In dieser Zeit versuchte ich auch Akupunktur, was aber nur meinen Zustand verschlechterte.

Irgendwann wandte ich mich an einen Schmerztherapeuten, der mir Tramal und ein Antidepresiva verschrieb. Auch machte er eine ***Blockade, die aber nur gerade 3 Stunden wirkte und sonst nichts. Der Koktail aus verschiedensten Medikamenten hatten starke Nebenwirkungen. So gingen auch die Leistungen in der Schule bergab, und die Noten waren nur noch schlecht, obwohl ich sehr viel lernte.

Der Sudeck vergnügte sich aber nicht nur im Handgelenk. Mit der Zeit breitete er sich im ganzen Arm aus und machte mir das schreiben zur qual…

Irgendwann ging es mir so schlecht, dass ich ins KH nach Zürich musste. Eigentlich hätte ich die Blockadentherapie weiter machen müssen, was die Ärzte aber dort im KH nicht wollten. Ich dachte, die werden es schon wissen und habe es nicht weiter geführt. Dort wurde aber vor allem auf psychischer Basis gearbeitet, was bei mir aber echt falsch war. Klar, es kann nicht schaden, wenn man  mit einem Psychologen redet, wenn der dann aber sagt: "Also, du hast echt eine stabiele Psyche für deine Dauereschmerzen". Dann ist man doch etwas falsch am Platz. Nachdem ich dort stationär aufgenommen wurde, fiel ich in der 2. Woche die Treppe nach oben und schlug mir das Knie an. Diese wurde blau und schwoll an. Man verfrachtete mich nach ein paar Tagen in den Notfallstation, weil es nicht besser wurde, wo man aber nichts feststellen konnte, ausser dass es geprellt ist. Ich bekam eine Schiene, die ich Tag und Nacht tragen musste. Nach zwei Wochen, wanderten die Schmerzen auch in den Fuss, der sich daraufhin verdrehte und mir das Laufen schwer machte. Die Zeit im KH ist eine Geschichte für sich, die Sachen beinhaltet, die man nicht glauben kann. (Vielleicht finde ich einmal die Kraft um hier alles aufzuschreiben, was damals alles passiert ist...) Nach 6 monatiger stationärer Behandlung wurde ich auf eigenen Willen entlassen. In dieser Zeit konnte ich knapp 2 Meter am Stück laufen und an schreiben war nicht mehr zu denken. Auch konnte ich weder Pulli noch Wasser auf meinem Arm ertragen. Auch hatten die mich mit so vielen Medis zugedröhnt, dass ich nicht mehr wirklich etwas wahr nahm, sonder nur noch vegitierte (ich nahm 15 verschieden Medis... Eins war noch nicht einmal zugelassen). Es war, so glaube ich jedenfalls eine der tiefsten Punkte in der Geschichte, jedenfalls bis jetzt. Und um ehrlich zu sein. In dieser Zeit habe ich auch über den Tod nachgedacht..............

Meine Oma fand einen Zeitungsartikel über eine Behandlung, die es in der Schweiz nicht gibt. Wir informierten uns und so begann ich eine Behandlung in Wien (P-Stim). Ich flog also jede Woche am Dienstag für einen Tag nach Wien, wo mir das Gerät jeweils gesetzt wurde. Dieses lief dann bis am Sonntag, wenn es leer war, nahm ich es ab und am darauf folgenden Dienstag bekam ich wieder ein neues. Die Behandlung war ein voller Erfolg, man kann sogar sagen, ein kleines Wunder, nach einigen malen, waren die Schmerzen im Bein deutlich zurückgegangen und auch der Arm machte nicht mehr so Probleme. Ich war happy, doch dann nahm ich mir vor die Opiate abzusetzten. Das hiess, dass ich zwei Wochen flach lag, und die Schmerzen waren wieder da. Ich machte die Behandlug in Wien jedoch weiter, und es kamen wieder kleine Erfolge, jedoch waren sie kleiner wie vorher. Das ganze habe ich ¾ Jahr durchgezogen, und jetzt ist es März 2006. Und der Hammer ist, dass wir das alles selbst bezahlen mussten. Der Arzt dort hat mich extra in eine Studie aufgenommen, damit mich das weniger kostet und auch einen extra Tarif angefordert im KH, damit es noch billiger kommt. Aber die Flüge blieben gleich teuer. Aber wenn man bedenkt, dass es das erste war, das half, dann waren meine Eltern bereit das alles zu zahlen. Man muss hier auch mal sagen, dass der Doc dort und auch alle seine Assistenten echt ein super Team sind! Vielen Dank!

Leider wurde nach der Behandlung (also nach einem 3/4 Jahr) die Erfolge immer kleiner, bis es keine mehr gab. Man einigte sich darauf, dass ich erst einmal aufhöre damit und weiter schaue. So konnte ich dann zusehen, wie es mir von Woche zu Woche wieder schlechter ging und ein Schub nach dem anderen kam. Ich war wieder auf den Rolli angewiesen, auf Hilfe, die vorher nicht mehr gebraucht hatte. Ich muss sagen, es war wirklich schlimm...

Da ich kein gutes Verhältnis zu den Ärzten in Zürich hatte, suchte ich mir neue, und landete so in der Schulthess-Klinik. Dort wurde ich sofort ernst genommen, jedenfalls am Anfang. Man wollte sofort etwas machen und endlich mal nach der Ursache suchen. Ich wurde vom Orthopäden zu einem Neurologen geschickt, der ein MRT vom Schädel machen lies, um MS und Tumore aus zu schließen.(Achtung, das kommt später noch einmal!!!) Er schlug dann eine Botoxbehandlung vor, um den Fuss wieder einigermassen gerade zu bringen, da er sich wärend der Zeit immer mehr nach innen verkrochen hatte und ich dadurch nicht mehr laufen konnte.Nun ja, und jetzt haben wir 24. April 2007 und die Botoxbehandlung habe ich vor 1 ½ Wochen angefangen.

Nachdem 2 Monate vergangen waren merkte man, dass die Botoxbehandlung ein voller Flopp war. Zwar konnte man den Fuss ein kleines bisschen mehr bewegen, was aber auch mehr Schmerzen brachte. An Auffahrt hat ein weiterer Teil meiner Lediensgeschichte angefangen: Ich bekam solche Berührungsschmerzen im Fuss, dass an Schuhe gar nicht mehr zu denken war. Nach zwei Wochen, in denen ich die doppelte Schmerzemedidosis nahm, die Schmerzen allerdings immer noch mehr wurden, ging ich zu meinem Hausarzt. Der erschrack fürchterlich und sagte mir, dass er im KH anrufen würde. Insgesamt lief ich 6 Wochen an Stöcken. Zum Glück war in dieser Zeit mein Arm einigermassen ok, aber er litt trotzdem. Von Henry habe ich noch einen Vakuumschuh geschickt bekommen, den ich am anfang leider auch nicht tragen konnte, doch nach dem Besuch beim Neurologen im KH, der mir eine Meditherapie verodnete, ging es zwei Wochen und dann war ich drin. Jetzt ist der 25.Juni 2007 und ich bin mit dem Vakuumschuh unterwegs. das geht ganz gut, auch wenn ich immer noch unter drogen stehe... Leider ist seit dem 24.6. mein Arm wieder schlimmer. Sehr wahrscheinlich habe ich wieder einmal einen Nerv eingeklemmt. Aber das wird auch vorbei gehen. Vor einer Woche bekam ich dann noch einen Brief, in dem mein damaliger Hausarzt mich aus der Praxis schmiss. Ich habe den Brief nie gelesen, denn meine Mam hat gesagt, dass ich das nicht verkraften würde. Es sei aus mangeldem Vertrauen?!? Keine Ahnung was der damit meint, aber um ehrlich zu sein, ich hatte schon lange kein gutes Verhältnis mehr zu ihm, auch wenn er es eigentlich nicht weiss...

Ja und auch der Neurologe war mit seinem Latein am ende. Er schob alles wieder einmal auf die Psyche und ich hätte eine Neurose... Hm, da fragt man sich wirklich. Vorher habe ich geschrieben, wie der eine Psychologe auf die Gespräche mit mir reagiert hat. Eine andere Reaktion von einer anderen Psychologin war, dass sie bei meiner Mam angerufen hat und gesagt hat: " Also, wenn es Saskia gut tut zu mir zu kommen dann ist das ok, aber ich weiss nicht, was ich bei ihr machen soll. Sie hat eine gesunde Psyche und ist weder labil noch sonst etwas. Ich habe langsam das Problem, dass ich nicht weiss, was ich der KK sagen soll, wieso sie zu mir kommt." Ich glaube das sagt alles, oder?

Ja, und irgendwie geht immer alles weiter.
 
In der Zwischenzeit ging es mir immer schlimmer. Es ist nun Januar 08. Mein Sudeck hatte heute vor zwei Monaten seinen dritten Geburtstag.
Schuhe kann ich immer noch keine tragen. So bin ich also immer noch mit dem Vakuumschuh von Henry unterwegs. Habe jetzt angefangen in der Schule mit Socken rum zu laufen, damit ich net die ganze Zeit in dem Stiefel sein muss, weil das ja auch net gut ist und ich davon Krämpfe bekomme. Die Ferse kann ich immer noch nicht belasten und so laufe ich nur auf den Zehenspitzen. Ausserhalb des Hauses und wenn ich net gerade in der Schule bin, bin ich mit dem Rolli unterwegs. Da mein Arm nicht lange mitmacht schieben mich meine Geschwister -  sie streiten sogar darum – oder meine Eltern wenn ich nicht mehr kann. Ausserdem bin ich vor 2 Wochen die Treppe runter gefallen und seit dem hat sich mein Bein nicht mehr wirklich beruhigt. Er tut höllisch weh und ist immer noch schräg. Leider ist das nicht alles: Ich klemme mir nämlich immer mal wieder einen Nerv ein im Sudeck-Arm. Das braucht dann immer ein paar Tage bis es wieder funktioniert. Manchmal folgt auch noch ne Entzündung, so dass ich recht lange nicht wirklich mit der Hand arbeiten kann.
Vor ein paar Wochen - oder sind es schon ein paar Monate? – habe ich meinen 23 Arzt verabschiedet. Er hat mir noch gesagt, dass er nicht weiss was machen und ich halt mal zu meinem Hausarzt soll... So bin ich halt mal wieder ohne wirklich einen Arzt der über den Sudeck bescheid weiss. Manchmal denke ich mir, dass es das gar nicht gibt, einen Arzt, der das wirklich versteht (nichts gegen Ärzte, möchte ja später auch eine werden), aber ob sie das wirklich verstehen was die Patienten durchstehen müssen, die Schmerzen und andere Probleme, die man dadurch hat?
Manchmal möchte man einfach aufgeben und nicht mehr weiter suchen nach Möglichkeiten! Einfach das auf sich zukommen lassen, was passiert und damit leben wie es kommt. Das muss man ja eh, aber ob man noch Hoffnung hat?!?
 
2.2.08:Nach dem Versuch mal wieder mit einem normalen Schuh in die Schule zu gehen, habe ich jetzt offene Stellen am Fuss, die ganz schön weh tun. Nach einemTag mit Schuh und TENS, hatte ich so arge Schmerzen, dass ich wieder auf Mamuntschuh (so sagen meine Freunde in der Schule) umgestiegen bin... Allerdings wurden die Schmerzen immer stärker, so war ich dann wieder auf die Krücken angewiesen und es ging gar nichts mehr (weder Socken noch Schuhe). Zu allem Überfluss habe ich mir am Donnerstag auch noch den Nerv in der Hand wieder eingeklemmt... Jetzt kann ich auch nicht mehr mit den Krücken unterwegs sein... Deshalb humple ich jetzt einfach so in der Weltgeschichte rum oder nehme den Rolli.

Am Mittwoch war ich noch bei meinem Hausarzt, weil das Ponstan, das ich genommen habe, nicht  mehr gewirkt hat und weil mein Bein so schlimm geworden ist. Der Fuss hat endlich mal mitgespielt: Eiskalt (obwohl ich 3 dicke Socken an hatte. Ich wundere mich heute noch darüber, dass ich die Socken an hatte), blau und die Beweglichkeit war so gut wie 0.  Er hat mir dann Ibu verschrieben (400er, die ich jetzt am anfang drei Mal am Tag nehmen soll). Ich werde jetzt einfach mal ausprobieren, wie das funktioniert.... Ausserdem soll ich wieder Novalgin nehmen. Nicht die Einsteigerdosis sondern die höchste, die es gibt. Mal schauen wie das Blutbild darauf reagiert...

Ach ja, am 12. März werde ich zu einem neuen Arzt gehen, der schauen soll, ob ich für eine Behandlung in frage komme. Irgendwie mache ich mir schon Hoffnungen, auf der anderen Seite weiss ich, dass ich das net machen sollte... Ich habe mir vorgenommen einfach mal hin zu gehen und hören was er zu sagen hat. Mehr als, dass ich net für die Behanldung in frage komme, kann ja net schief gehen!

Ja und wie das Leben so spielt, hat der Doc bei mir auch noch FMS (Fibromyalgie) diagnostiziert. Nach seiner Aussage muss ich damit rechnen - wenn ich nichts mache- dass ich in spätestens 5 Jahren den Mist im ganzen Körper habe (also rechte und linke Seite wie auch alle Organe und Rücken, Kopf). Ich wäre dann ein Pflegefall... Naja, wenigstens ist er ehrlich, aber will ich das wirklich wissen? Jedenfalls komme ich für die Behandlung in Frage. Die Operation fand am 14.04.08 statt. Bei dieser OP wurden Verkalkungen etc. von den Nerven im Arm "gekratzt"/geschnitten. Wen es interessiert, ich habe das Zeug hier zuhause. Wer es anschauen will, muss nur kommen. Leider waren die Verkalkungen schlimmer als gedacht. Sie gingen bis zur Nervenwurzel (stimmt der Ausdruck?). Aber ich habe alles gut überstanden und habe mich auch schon wieder einigermassen erholt.

Und nun warte ich auf die Verbesserung. Aber wie das so ist, die Schmerzen werden bei mir erst mal schlimmer. Die Erstverschlimmerung, die nur ca. 15% von allen operierten bekommen, bekomme ich natürlich auch, ich darf ja nichts auslassen. Nach ein paar Wochen, in denen die Schmerzen nicht zum Aushalten waren, wurden die Schmerzen wieder weniger, und sie wurden weniger und sie wurden weniger, jedenfalls im Arm. Damit ihr euch das besser vorstellen könnt. Vor der OP waren die Schmerzen meist bei 8 von 10 auf der Schmerzskala. Nach der Erstverschlimmerung und der Verbesserung waren sie noch bei 4 von 10. An schlimmen Tagen sind sie zwar auch wieder so hoch wie vorher, aber nicht immer. Ausserdem ist mein Arm nicht mehr so empfindlich, was das Wetter angeht und erholen tut er sich auch viel schneller als vor der OP. Ich kann also sagen, es hat etwas genützt. Eigentlich habe ich eine Chance von 50%, dass es vielleicht auch etwas am Bein bewirkt, aber wie ihr mich langsam kennt, geht das bei mir natülich nicht. Ich könnte nun auch noch das Bein operieren lassen, aber wenn ich daran denke, habe ich im Moment noch kein gutes Gefühl dabei. Ich weiss auch nicht wieso, aber es ist ein komisches Gefühl, das ich nicht los werde.

Am 04.10.08 war ich dann mit einer Freundin am Schmerzkongress in Nottwil. Ein wirklich interessanter Kongress und wir haben auch ein paar Vorträge angehört. Es war nur komisch, irgendwie habe ich da einfach nicht rein gepasst. Vielleicht 2 oder 3 Leute unter 25, dann ein paar so zwischen 25 und 50 und der Rest war vielleicht so 60 oder 70... Bin ich wirklich eine der einzigen, die in meinem Alter Schmerzen hat? Das kann doch nicht sein!?! oder interessiert es die, in meinem Alter einfach nicht so? Naja, jedenfalls habe ich ein paar Bekanntschaften gemacht. Ein Vortrag war besonders interessant. Er ging über FMS und den neuesten Fortschritten der Forschung auf dem Gebiet. Der Arzt, der den Vortrag hielt, arbeitet in einer Reha-Kinik in Leukerbad, die sich darauf spezialisiert haben. Echt interessant! Ich habe ihn nach dem Vortrag angesprochen und kurz gefragt, ob man die extra ausgearbeitet Therapie für FMS auch machen könnte, wenn man nicht nur FMS hat sondern auch Sudeck. Er hat mich ganz erstaunt angeschaut und hat dann gesagt: "Ja, ich denke schon, dass das geht. Man müsste vielleicht einfach ein bisschen umstellen und man müsste es dann so machen, dass man nicht mehr Schaden anrichtet als es hilft, aber es würde sicher gehen." Mein Interesse war geweckt. Ich informiert mich im Internet über die Klinik und ich muss euch sagen, das sieht alles sehr gut aus. Dann ab zu meinem Hausarzt, denn den wollte ich zuerst fragen, was er davon hält. Er fand es eine gute Idee und übernahm auch gleich alles mit der Anmeldung und der Krankenkasse.

Wie es so will, hat die Krankenkasse erst einmal abgelehnt. Meine Mutter hat dann recht lange mit meinem Hausarzt telefoniert und er hat dann gesagt, dass er sich darum kümmern wird. Ich soll erst einmal zu den Vorgesprächen und den Voruntersuchungen gehen und er wird das mit der Krankenkasse regeln. Gesagt getan. am 9.12.08 war ich dann in Leukerbad. Ein wunderschöner Ort, wenn man nicht die ganze Zeit im KH sitzen würde. Es folgten an diesem Tag mehr als 5 Stunden Gespräche und Untersuchungen (psychologisches Gespräch, Fragebogenuntersuchung, medizinische Untersuchung). Alle 3 Personen, die diese Untersuchungen etc. gemacht haben waren sehr nett und wir haben dann abgemacht, dass sie sich in einer Woche melden würden, wenn sie alles besprochen haben.

Eine Woche später klingelte das Telefon. Sie haben also nun über alles gesprochen und der Arzt, der die medizinische Untersuchung gemacht hat, möchte, dass ich so schnell als möglich eine neurologische Untersuchung machen lassen, denn da würde so einiges nicht stimmen. Wenn dann bei den Untersuchungen nichts gravierendes herausgefunden wird, würden sie mich gerne dort im KH stationär aufnehmen. Ja, dann also ab zum Hausarzt, damit er mich zum Neurologen überweist. Aber halt, hatten wir das nicht schon alles einmal? Genau wegen den gleichen Symptomen: Halbseitigkeit der Krankheit, Nachzittern bei Reflexen, Reflexe können dort ausgelöst werden, wo man eigentlich keine auslösen kann und noch etwas am Arm, das nicht stimmt... Genau das hatte ich vor ungefähr 1 1/2 Jahren schon einmal. Also wenn der Neurologe dann was findet, ich kann euch sagen, dann werdet ihr von einige grausamen Morden aus der Schweiz hören. Ich würde wohl zum Amokläufer werden... Aber mal sehen.

In der Zwischenzeit hat der HA mit der KK telfoniert und vor allem mit dem Vertrauensarzt. Der hatte von mir noch gar nichts gehört und plötzlich lag da ein Antrag für eine Reha. Er habe gedacht, na der kann es nicht so schlecht gehen, da lehnen wir einmal ab. Mein HA hat den dann mal aufgeklärt, meine Geschichte erzählt und die Berichte geschickt. Nach Aussagen von meinem HA sollte das damit geklärt sein. Am 5.1.09 werden wir da mal anrufen und fragen ob es was neues gibt.

Ja, und jetzt warte ich auf einen Thermin beim Neurologen und auf den Bescheid von der KK. Mal schauen was da alles raus kommt.

(Stand 4.1.09)

 

 

powered by Beepworld