Am 30.11.2005 wurde unsere Tochter Eva-Marie geboren. Als sie sechs Wochen alt war, kam die schrecklichste aller Diagnosen: angeborener schwerer dreifacher Herzfehler, genannt kompletter AV-Kanal! Dieser Herzfehler ist sehr kompliziert und extrem selten, kommt jedoch eher bei Kindern mit Down - Syndrom vor, als bei "normalen" Kindern, und ist bei denen kurioserweise auch besser zu operieren. 

Für uns stürzte die Welt ein! Wie sagen wir es den Kindern? Wie unseren Eltern? Was bedeutet das für uns? MUSS UNSER KIND STERBEN? Auf letztere Frage bekamen wir sofort bei der ersten Untersuchung eine Antwort: Natürlich nicht! Diese  Art von Herzfehlern kann man heutzutage schon sehr gut operieren und die Kinder können danach ein ganz normales Leben führen. Puh!!! Trotzdem hatten wir gaanz viele Fragen, und ich kann jeder Familie mit einem herzkranken Kind nur einen Rat geben: Fragt, fragt fragt, was das Zeug hält! Sehr viel weitergeholfen hat uns auch das Buch: "Unser Kind hat einen Herzfehler" das vom Bundesverband für das herzkranke Kind BVHK. eV herausgegeben wurde. Das müßte eigentlich jeder gut sortierte Kinderkardiologe in seiner Praxis haben ...

Meine "großen" Kinder reagierten bestürzt, aber total unterschiedlich auf die Hiobsbotschaft. Gabriel sagte nur, er wolle jetzt erstmal Evchen auf dem Arm haben. Er knuddelte sie ganz lange, dann gab er sie Dirk zurück und meinte, er möchte jetzt nicht mehr drüber reden. Annie fing sofort an zu weinen, weil ihr glasklar war, daß ich dann (schon wieder) ins Krankenhaus gehen würde. (Ich war über Weihnachten '05 vierzehn Tage im Krankenhaus wegen einer lebensgefährlichen Thrombose ... )

Zuerst sollte gewartet werden, bis Eva-Marie mindestens sechs Kilo wiegt, dann wurde der OP - Termin doch vorgezogen auf den 14. 02. 2006, da sie durch die  Medikamentengaben sehr stark abnahm. Und am 11. bekam ich dann einen Anruf von einer Assistenzärztin, der Termin müsse wegen Terminschwierigkeiten auf unbestimmte Zeit verschoben werden. Ich habe getobt am Telefon! Immerhin hatten sich sämtliche Familienmitglieder auf den Termin eingestellt, meine Mutter aus dem fernen Thüringen sich extra Urlaub genommen um den Termin herum. Nach etlichen Telefonanrufen, bei denen man mich immer wieder vertröstete, hatte ich endlich die Oberärztin am Apparat, an der sich mein ganzer Frust entlud. Sie beeilte sich, mir einen Termin zu geben, der nun am 13. 03. sein sollte, sagte aber, sie könne mir nichts versprechen, denn es kann immer mal was dazwischenkommen. Naja, es kam dann nichts mehr dazwischen, und am 12.03.2006 liefen wir in der Kinderkardiologie der Universitätsklinik Kiel auf. Da der 12. ein Sonntag war, wurden am 13. erstmal sämtliche anstehenden Voruntersuchungen gemacht, und am 14. sollte es dann wirklich losgehen. Einen Tag vorher hatte ich noch ein Photo von unserem Fröschlein gemacht, oben ohne ...

Aber was soll's, lieber ein Kind gesund mit Narbe, als krank ohne Narbe!!

Nach der OP, die fünf quälend lange Stunden dauerte, in denen wir uns bei IKEA frühstückend ablenkten (ich sage Euch, es gibt nichts deprimierenderes, als irgendwo zu sitzen und seine Milch abzupumpen, während man den anderen (glücklicheren?) Müttern beim Wickeln oder Stillen zuschaut), kam Evchen auf die Kinder - Intensivstation. Es war alles hervorragend verlaufen, was uns der Heilungsverlauf auch bestätigte. Einzig die unkulanten Besuchszeiten auf der Intensivstation nervten mich/uns, nur fünf Stunden am Tag bei seinem Baby zu sein ... nach fünf Tagen wurde sie auf die allgemein-kardiologische Station verlegt, und ich konnte nun Tag und Nacht bei meinem Baby sein. Allerdings muß ich heute sagen, daß mir die fünf Tage im Leben meines Babies irgendwie fehlen, ich habe manchmal das Gefühl, unsere Bindung ist in diesen Tagen ein Stück verloren gegangen. Ich habe jetzt noch oft Schwierigkeiten, mein Kind für ein paar Stunden woandershin zu geben, wegen irgendwelcher Termine oder so.

Auch dieses Bild will ich Euch nicht vorenthalten ...

Nach weiteren vier Tagen durften wir nach Hause. Der Chefarzt hatte den Heilungsprozeß als "sensationell" bezeichnet, so schnell wurde nach einer OP am offenen Herzen noch nie ein Kind entlassen. Das spricht natürlich für ihre Kämpfernatur. 

So war der 23. März einer der schönsten in unser aller Leben ... Ich glaube, ich habe damals sämtlichen Menschen, deren Nummern ich auf meinem Handy gespeichert hatte, eine SMS geschrieben, so glücklich war ich!

Zuhause haben wir erst mal das Leben genossen, und ich habe mir geschworen, daß ich dieses Jahr KEIN Krankenhaus mehr von innen sehe! Das habe ich auch beherzigt, bis auf den einen Tag, an dem wir den Schwestern und Ärzten auf der Kinderkardiologie unseren Dank überbracht haben. Unsere Familie und Freunde hatten für die Intensivstation kleine Mützchen und Söckchen gestrickt, die wir in einem schicken Karton mitsamt Dankesbrief überbrachten. Das magere schwache Baby von vor einem Monat war kaum wiederzuerkennen ...

 Hier noch einmal mein persönlicher herzlicher Dank an alle fleißigen Strickerinnen!

Dieses Bild hängt nun "auf Station" und gibt hoffentlich anderen Herzchen-Eltern Mut und Zuversicht, daß alles gut wird.

Inzwischen ist Evchen schon über ein Jahr alt und hat sich prächtig entwickelt! Es unterscheidet sie jetzt eigentlich nichts mehr von einem gesunden Kind, äußerlich sowieso nicht, und wer zieht bei dem Wetter die Babies schon aus... Die linke Herzkammer ist noch am unteren Limit, was die Größe betrifft, aber das soll sich auch noch geben. Die Narbe ist eh kaum noch zu sehen. Ich schätze mal, daß Eva - Marie bald laufen wird, ihre ersten Schuhe hat sie schon. Untersuchungen beim Kinderkardiologen begegnet sie immer ungnädiger, da sie wohl (denke ich mal) einfach keine Lust mehr darauf hat. Abgerissene EKG - Kabel sind da keine Seltenheit. :-) Deshalb sind wir zu dem Schluß gekommen, daß es besser ist, sie schlafend zum Doc bringen und untersuchen zu lassen, das erfordert nur ein bißchen Überlegung beim Anziehen und Muskelkraft, da die Praxis im ersten Stock liegt, ohne Fahrstuhl natürlich. So ein Buggy kann ganz schön schwer sein ... mit schlafendem Kind drin. Aber zum Glück werden die Abstände der Kontrolluntersuchungen jetzt immer länger!

 -Weihnachten 2006 -

Letzter Stand der Dinge, was Kontroll - Untersuchungen btrifft: Da Evchen donnerstags jetzt immer in die Krabbelgruppe geht, habe ich ja gehofft, daß sie danach für die Untersuchung dann richtig müde ist. Pustekuchen! Kurz nachdem ich sie schlafend in die Praxis geschoben habe, war sie schon wieder wach, und putzmunter grinste sie mich an. Mit Ach und Krach hat die Helferin ein EKG hingekriegt (bitte eine Minute stillliegen ...), und abhören ging dann auch noch irgendwie... , aber frag nicht nach Sonnenschein! Anschließend meinte der Arzt, daß er sich jetzt einen Machtkampf mit meiner Tochter sparen werde, da sie ja offensichtlich und augenscheinlich fit wie ein Turnschuh sei, und üüüüberhaupt keine Krankheitszeichen aufweise!  Jippieeeeh!!!

Die nächste Ultraschall - Untersuchung erfolgt jetzt auf Abruf, sobald er sein neues (digitales) Schall - Gerät testen will. An irgendeinem Samstag. Also von mir und Evchen aus kann er sich mit dem Anruf viel Zeit lassen.

Neuestes Update: Am 21.12.2007 hatten wir (auf mein Betreiben allerdings) eine erneute Kontrolluntersuchung. Wie eigentlich nicht anders zu erwarten, war alles in Ordnung. Was mich allerdings am meisten verwundert hat, wie mein Kind mit der ganzen Situation umgegangen ist. Es gab weder Geschrei noch Gemecker, sie hat allerliebst stillgehalten, die ganze Zeit, war das liebste Zweijährige, das man sich vorstellen kann!

Die nächste Untersuchung wäre dann erst im März, ein Langzeit - EKG. Aber bis dahin ist ja noch ein Menge Zeit ...

Hallo, inzwischen ist viel Zeit die Förde hinunter gelaufen, Evchen wächst und gedeiht, bald ist sie größer als ihre "großen" Geschwister. Anziehsachen von Ann-Sophie werden inzwischen fast nahtlos an Eva-Marie weitergereicht, mit dem Schuhekaufen kommen wir kaum noch nach.

Damit man sich mal selbst einen Eindruck verschaffen kann, hier ein ziemlich aktuelles Bild meiner zu 99,99999 ... 9 % gesunden Tochter:

Na, was sagt Ihr jetzt?

Letzten Monat ( Februar 2009) hatten wir eine Schrecksekunde par excellence, als uns der Kinderarzt wegen hohem Fieber und kleinen punktartigen Einblutungen an Armen und Beinen gleich ins Krankenhaus weitergeschickt hat. Aber alles blinder Alarm, so schlimm war's dann doch nicht. Also konnten wir am selben Tag noch wieder nach Hause. Das Beste an diesem Tag war jedoch die Reaktion der Kinderkardiologen: Die behandelnde Ärztin hatte dort angefragt, ob sie sich Evchen noch mal anschauen wollen. Die hatten allerdings verlauten lassen, daß der Heilungsprozeß, sowie die Nachsorge-Untersuchungen so gut verlaufen seien, daß  sie da keinen Bedarf sehen. Halleluja!!!

Da jetzt die Kindergartenzeit beginnt, (seit Oktober 2008) werde ich diese Seite beenden, aber schaut doch gerne mal auf die Seite "Evchen 2" ....

Hier geht's jetzt weiter !!!